Кто готов помогать, пишите.

Девочку жаль.... Врач маме сказал, удаляйте в Москве, и ждите.... Как ребёнок без почек будет жить.... 

Я нахожусь в Екатеринбурге, если нужна будет какая та местная помощь, то пишите.

Спасибо, надо на е1 в новости подать заявку. Сможете?

Контакты все дам! Маме просто не до этого.

На Хохрякова вроде е1 сидят.

Напишите. В начале следующей недели с ними свяжусь.

Ок, буду добавлять пост, можете все скопировать 

Уральцы, милые, где вы?

Марин, так а реквизиты для перевода где?

Все есть, я пока без документов. Счас добавлю в пост

Добавила счёта.

Здравствуйте а где счета ? Я почему то их не вижу ((

Ой все вижу )) простите за невнимательность

Ничего, спасибо, девочки. Сама волнуюсь...как будут новости сразу напишу

Такая красотка! Я пока только могу распространением помочь!

Это уже много! Спасибо

Извините еще раз , не могу сообразить , как на карту сбербанка перевести ? Это та строка где указано карта, счет сбербанка ?

Ой, я скопировала, что прислали.девочки, извините, пока информации минимум , сама жду, волнуюсь

Все в порядке )) подождем 

А может открыть тут счет (например в ФИО он бесплатный) и собирать тут деньги, а потом перечислять? Ведь номер счета я так понимаю российский. 

Думала об этом. Сейчас жду ответа от семьи. На связи пока нет. Как они там на приём сегодня съездили.....

Их поставили на очередь по удалению и на очередь по трансплантации....ну вы понимаете.... Можно не дожить.. Там сотни тысячи пациентов...

Это точно((( Вспомнила друга моего хорошего знакомого, который все-таки дождался своей очереди на донорскую почку, и уступил эту почку девушке 18-летней, которая лежала в соседней палате и они периодически пересекались, когда он проходил диализ. Родным объяснил свое решение, что ей нужнее.... А самому ведь тоже было меньше 30-ти...

жесть

Я не поняла, на что конкретно собираем? Уже нашли клинику, донора, определили сумму? Или ты сама, Марин, этим будешь заниматься здесь? Или кто этим будет заниматься? В фонды обращались? У них большой опыт общения с клиниками, это раз, и сборы пойдут лучше — это два.

Ксюш, вот что есть — информация выше.

Жду бумаги. С мамой общалась лично ( по скайпу), она в панике, куда бежать за что хвататься... 

5 детей не шутка же!

Я так поняла, их направляют в Москву на удаление..... А дальше, типо ждите....

Но даже до MOV лететь уже деньги нужны.

Да, буду заниматься. Дождусь документы, выложу. Будем коллективно думать. Скорее всего надо будет засылать в клиники и искать донора со всеми вытекающими

Писала-писала — все стерлось. Дубль два «вкрации».

1. До москвы им положен бесплатный проезд — девочка наверняка на инвалидности.

2. Надо срочно обращаться во все возможные фонды. У них опыт и в сборе денег, и в поиске клиник. Собирать деньги вникуда имхо тупиковый вариант, людям надо знать, куда и сколько будет потрачено.

3. Выкладывать документы в открытый доступ не надо. Мошенники не дремлют, тырят их себе и создают поддельные сайты с левыми реквизитами, деньги уплывают только так.

Процесс сбора крупных сумм денег очень специфичен. Если действительно нужна крупная сумма (я не знаю о каких суммах идет речь в случае трансплантации почки). Для начала нужно четко знать необходимую сумму и на что (и не приплетать туда мелочь типа поездок и пр.). Я думаю, что даже на этом сайте найдется человек (да и не один) который в состоянии оплатить перелет, но это ли сейчас нужно? 

Ребята, все узнаю, сообщу подробнее.

Сумма как правило при трасплантации от 80 000 долл при наличии донора, а так до 300 000 долл. 

для начала им нужно узнать их права и возможности, потом узнать что нужно в конкретный момент. оформить инвалидность если еще не оформили, значит проезд на лечение по россии ей и маме( до 18 лет) будет бесплатный. в чр бы не советовала делать неродственную трансплантацию по waiting list, потому что выбор доноров будет меньше и ожидание дольше, т.к. страна маленькая, но в чр возможна трансплантация от живого знакомого неродственного донора который подходит и который согласен, если такой есть в окружении то вопрос обсуждаем.

Ок, поняла, завтра свяжусь, уточню

Деньги скорее всего нужно на операцию по трансплантации, в РФ это слишком дорого.

Мариша, без почек можно жить, не паникуй и успокой подругу. Конечно, в 17 лет ходить на диализ — это нелегко, ибо при таком режиме особо не поучишься и не поработаешь. Знаю о чём говорю, папа у меня диализный. Почки на месте, но абсолютно не функционирующие. Диализ — это 4-5 часов непрерывного переливания крови, обычно 3 раза в неделю.

Девочка, судя по фотографии, на диализ ходит не так давно, т.к. у нее вроде нет фистулы в руке. После удаления почек в руку вшивается фистула, при помощи которой всё это и проводится — намного легче, чем каждый раз колоть вены. 

Диализные живут вполне качественно и достаточно долго — мой папа там самый молодой, а ему 65. Остальным за 80 :)

Но диализ — это пожизненная вещь, без нее нельзя, альтернатива — только пересадка почки. Хотя и она не является панацеей — почка очень «нежный» орган, тяжело приживается, организм часто отторгает её, особенно если в организме возникнет малейшее воспаление типа больного горла или воспаленной десны. Т.е. это должен быть иммунитет подавлен на время операции и послеоп. периода, чтобы организм не отторг новый орган.

Хочу только сказать, что в Чехии есть возможность бесплатной пересадки почки, и достаточно успешно это проводится — в основном этим занимается IKEM на Качерове. Но естественно, чтобы быть в листе ожидания на пересадку почки, нужно находится в Чехии и иметь страховку...

Возможно я могла бы помочь информацией, поузнавать в том же ИКЕМе насколько возможна у них коммерческая пересадка и насколько это всё сложно бюрократически. Как понимаешь, я в теме, если что, пиши

Спасибо, солнце! 

Держу руку на пульсе.

Конечно хочется девочке полноценной жизни, а не больницы пожизненной до пенсии..

Да-да, я конечно же имела ввиду исключительно то, что она сможет нормально жить при помощи диализа до того периода, когда появится донор и будет возможность пересадки — на это может уйти прилично времени же. А так-то конечно надо приложить максимум усилий, чтобы всё это стало возможным и человечек зажил как полагается!

Я уже забыл все подробности, но вроде как во многих странах Европы запрещена трупная трансплантация. Это раз. Два — три сестры, брат и двое родителей. Это более чем большие шансы найти донора. Я к тому, что кто-то из них может поделиться своей почкой, а т.к. родственники, то шансы, что почка подойдет очень высоки. Не знаю московских специалистов, но в Украине был (и скорее всего до сих пор есть) хирург, один из лучших в Европе по вопросам трансплантации почек/печени (но чет мне кажется, что в России тоже есть хорошие специалисты). Вся проблема ИМХО в нашей медицине не столько отсутствие хороших специалистов, как плохое послеоперационное обслуживание.

Мама не подходит, я узнавала. Ну детей думаю они не рассматривают

Павел, вы вроде умный мужчина... три сестры, о чем вы говорите... Это же дети, несовершеннолетние. они не могут быть донорами. 

Доноров не один год ждут, а девчонки судя по фото через несколько лет уже будут совершеннолетние. Я знаю достаточно случаев когда специально рожали еще одного ребенка, чтобы он стал донором (правда не о почке речь). Ну и кроме братьев/сестер должны ж быть еще родственники? Первым делом среди них ищут донора.

Почитайте побольше соответствующей литературы и законодательство. в крайнем случае спросите гугл. Трансплантация органов от несовершеннолетних запрещена. Врачи даже не станут проверять братьев/сестер младше 18ти лет. 

да и с трансплантацией от родственников не все так просто. Я говорю не просо так, двоюродной сестре пересаживали почку, никто из нашей огромной семьи не подошел по тем или иным причинам. Меня во даже не проверяли на совместимость, хоть мне на тот момент было 17 с половиной лет. Ждали донорский орган. 

а специально рожают ребенка для родственной трансплантация клеток костного мозга. Потому что у маленьких детей клетки костного мозга родителей практически никогда не приживаются. Да и если родить второго, нет никакой гарантии, что он подойдет. Я волонтер уже 8 лет, поэтому случаев таких знаю очень и очень много. К сожалению, в большинстве своем они далеко не со счастливым концом.

Да, даже фильм есть, снятый по реальным событиям Мой ангел-хранитель И такое бывает.

Дык фотка старая, 2010 года. На фотке девочке еще явно не 17 лет, а те две постарше — это как раз близнецы. И им уже точно больше 18 лет. Так что может и их будут рассматривать как доноров. Но это уже  такие  детали, что вряд ли мы их донесем до той семьи, плюс они наверняка сами знают об этой возможности.

Наверняка семья уже рассмотрела варианты родственных связей... Это делается в первую очередь. Не будем забывать, что девочки-близняшки-это не родные сестры, так что там шансы сразу снижаются... 

Вообще при трансплантации печени, врачи советуют сначала проверить бабушек и дедушек. Потому как донорская почка не вечна, через 20-25 лет потребуется повторная пересадка, и вот тогда брать уже у более молодого донора. Но опять же, семья наверняка уже в курсе всего этого.

Анюта, ты мне нужна!

Я не знаю, с чего начинать. Пока читаю о клиниках

Дети младшие, не подойдут. Могут только старшие.

Мама не подходит 

Дети не могут быть донорами это раз. Самаре подходит это два, папа не кровный это три

Юляш, посмотри документы, что посоветуешь?

Переводы делать, запросы?!

Почитала, ага. С переводами думаю могла бы помочь Виктория, там всё-таки медицинские термины и она переводами занимается, но если нет, то думаю можно найти другое решение.

Я в целом ещё хочу подумать, как действовать, какие есть варианты.

У тебя мысль вообще какая? Примерно — сделать переводы, отправить в чешские клиники и искать возможность пересадки в Чехии? Я просто уточняю, правильно ли я всё понимаю.

А чем Чехия лучше России? Кроме того, что за каждый чих нужно будет платить (включая переводчиков и пр.)

Чехия меньше и беднее.

Павел, причем тут Чехия? Ну Вы же отец, неужели ради своего ребёнка не свернули бы этот мир?

Матери очень тяжело, ещё же дети, их тоже поднимать надо.

Я оченъ хочу помочь, и плевать в РФ им помогут или заграницей!

Девочка молодая, красивая, талантливая! 

Вы бы больше на РФ нажимали. В Праге с диализом очень не однозначно, мне удалось похоронить папу, предварительно он мучался с диализом, повышенный креатинин нашли 10 лет назад, и качественным лечением свели в могилу.И не надо дешевого пафоса.Чехия не славится нефрологией.

Марин, не плевать. Разница в стоимости может отличаться на порядок. На счёт качества не уверен. Думаю Чехия в этом плане слабее России. А Германия будет ещё дороже. Операция не уникальная, чтобы ехать куда-то из России. Я бы искал варианты именно там, чётко определялся с потребностями и только потом публиковал счёта и собирал деньги. Сейчас подобным можно все только испортить.

Я скопировала то, что есть сейчас у семьи.... И счёта и тд... Там мама не знает куда бежать что делать....

Конечно, засылаем запросы по РФ в первую очередь!.но все же от донора зависит.... В той же Москве очередь с многими нулями..... Зато бесплатная. 

В номере карты ошибка. Одной цифры не хватает.

Спасибо, сейчас поверю.

Снова вставилась реквизиты. Если проблемы, пишите — уточню у Любы

На порядок :) это много :))))))))

М... Чем я так развеселил?

Это моё :) личное о « порядке математическом»

Юль, я пока российские варианты изучаю — за выходные составлю письмо и с разрешения Любы начну слать документы и запросы.

Параллельно надо делать запросы и в другие клиники. Главное получить ответ и донора. Остальное — дело техники..

Время неумолимо....

Я сегодня смотрела Вике в глаза, там столько боли и жизни ( она с ночного диализа была), уставшая, рассказывала, как мечтает поступить в театральный.

Столько веры и надежды в хрупкой девчушке!

Добавила документы, жду коллективный разум.

Пообщалась с Любой, им нужна операция и трансплантация.

Коллективный разум говорит, что нельзя выкладывать документы без «оттиска» поверх них официальной странички о помощи девочке. Потому что мошенники на раз-два их скопируют, создадут свою страничку с этими же документами, и будут радостно собирать денежки на лечение себе в карман.

КсЮ, я не умею это делать!!!

Давай удалю. 

Лучше пока убери, напиши, что тем, кто заинтересован и может помочь, вышлешь доки на почту по запросу.

Марин, привести документы в читабельный вид и наложить на них водяные знаки я могу. Дело 5 мин. Счёта я бы тоже убрал, особенно номера карт. Последние из соображений безопасности.

Ок, счас сделаю. 

Спасибо за документы! Сейчас выложу!

И за письмо, спасибо.Расскладываю по полочкам информацию

Марина, привет! Я в Екате до 1 августа. Что-то надо, пиши. Я по возможности буду помогать. Сейчас жду информацию по клинике и фондам от знакомой.

Спасибо, Наталь.

Как написано в документах, у нее это следствие рефлюкса. Ей его раньше не смогли диагностировать? Говорят, что если еще в раннем детстве получится диагностировать, то можно взять под контроль.

Там рефлюкс не тот, что обычно у новорожденных, а рефлюкс у почек. Возможно и диагностировали, вон Марина пишет, что с детства почечная недостаточность. Рефлюксная нефропатия, как пишет интернет, чаще всего и не требует лечения, но в некоторых случаях медленно перетекает в хроническую почечную недостаточность — видимо, девочка как раз попала в этот процент.

Да, именно рефлюкс у почек, если вовремя заметить, то там операция не сложная и последствий потом не должно быть. Если у ребенка пиелонефрит повторный — это повод для подробного обследования. Буквально на днях в приемной нашего педиатра с мамой девочки 1, 5 года разговаривали, у нее как раз рефлюкс нашли и на операцию идут, ей сказали, что там делов на 15 минут.

Девочки, вопрос не о том, как и почему это случилось! Вопрос как и чем можем помочь семье и девчушке полноценно жить! Любить, мечтать, учиться, с друзьями встречаться! А не ездить на диализ три раза в неделю в течении всей жизни..

Почему, может кто-то прочитав это будет повнимательнее к своему ребенку, как я написала выше, если это вовремя обнаружить, то не будет таких страшных последствий.

Марин, с диализом тоже можно «любить, мечтать, учиться». Нужно не пороть горячку, а чётко расставить приоритеты.

Согласна, но если есть шанс улучшить жизнь девочке, качество жизни, почему нет?

Я бы свою почку отдала, если бы подошла, и ребенку надо не по больничкам бегать до пенсии..... А учиться, замуж выходить, рожать!

Почему не помочь. Я от души хочу, кто со мной — буду признательна! И семья благодарна!

Павел, маме врач сказал — жить можно! Даже удалив.... Вопрос КАК ????? жить.. И сколько...

Хоть одна мать может с этим смириться? Никогда!  

Точно напишу бумагу на своё выпотрошение... Мне не понадобится, а если кому жизнь спасёт или продлит- это же огромное счастье! Как новую жизнь родить!

Почитайте книгу Улицкой «Человек попал в больницу». Там очень хорошо описано, КАК живут люди с диалезом... И сколько они живут..

Ань, это мне?

Нет, Мариш, это Павлу. Ну и всем, кто уверен, что ситуация не критична и на диализе можно жить вполне нормально.

Ань, я не говорю что «вполне нормально», а говорю, что можно. Т.е. это не вопрос дня, недели... есть время четко понять что нужно и как к этому как можно быстрее и правильнее прийти.

Все верно! Именно для этого тему и создала!

Так я и разместила тему, для того чтобы вместе подумали чем помочь и куда обращаться.

Нигде нет речи, что давайте скидывайтесь девочке на поездку заграницу, ибо прихоть! 

В России проводят около 500 пересадок почки в год (3 трансплантации на 1 миллион населения). По оценке Минздрава, сегодня эту операцию делают только одному из 20 нуждающихся. 350 операций делается в Москве, где работает 8 центров трансплантации почки. Самые крупные из них — НИИ трансплантологии и искусственных органов, который возглавляет главный трансплантолог Минздрава Валерий Шумаков, и городская клиническая больница # 7. Больницы, где проводят такие операции, есть также в Петербурге, Саратове, Казани, Набережных Челнах, Волгограде, Ульяновске, Уфе, Екатеринбурге, Новосибирске, Барнауле, Кемерове, Хабаровске. Но в большинстве этих городов в год делается только 20-30 пересадок.

Екб отмететаем, в остальные буду писать.

Ну вместо него то стоит же кто- то.

А финансы маме и девочке совсем не лишние.... Даже ещё без счёта из клиники!

Извините, я почему-то не вижу куда деньги-то перечислять? Есть чешский счет?

Девочки, счас, господи, забыла, что не добавила

А что не так с моими детьми, пардон? :)))))

Шикарный пост в теме о благотворительности.. Не стыдно?

Если Вы хотите поговорить о чем то — вэлкам.

А тему добрую и нужную засорять подло....

Вам колет глаза желание других людей помочь нуждающимся?? Так проходите мимо. 

Не, это просто товарищиха, которая точно знает, кому как будет лучше, и искренне верит в то, что ее мнение на этот счет кого-то интересует.

Девчонки, не кормите троллей :) было бы мне важно её мнение — вступила бы в дискуссию, а так, проходим мимо :)

Девочки, мальчики, нужна помощь!

Программу разработала, письма подготовила.

Штурмую  РФ клиники

Марин, чем могу помочь? Совсем ничего не смыслю в этих делах.

Юль, спасибо родная. Одной тяжко. Команду собираем, алгоритм есть!

Я с вами ) эксплуатируте по полной ) надо бороться за девочку!!! 

Спасибо, мы боремся! Счас программу по пунктам распишу — кто за что возьмется, вместе справимся

Добавила реквизиты.

Девочки, до сих пор не получила ни одной отписки или приглашения. Завтра буду дублировать письма в наши клиники.

Марина, мне кажется, что лучше открыть прозрачный чешский счет. Я, например, большую сумму не могу перечислить, а при перечислении денег в Россию очень большой процент платится (т.е. с моей маленькой суммы ничего не останется после оплаты поплатков). Лучше тут собрать и потом одним переводом послать. Но это лично мое мнение.

Мы это уже обсуждали выше — пока ждём ответ от клиник...

Спасибо за участие, завтра созвонюсь с мамой, уточню что нового.

ЗЫ девочки, кто хотел помочь с новостями, и помощью именно в РФ, помогайте пока там!