Недавно случайно наткнулась на сайт где как раз об этом говорилось. И там деток возили сюда в Брно на лечение. Редкая болезнь. 

Не знаю точно, где лечат. Но в Чехии существует фонд Дебры, которые оказывают помощь в лечении таких деток. Фирма moneypolo, которая в этом году проводила благотворительную акцию «все на каток», сотрудничает с этим фондом. Я завтра с ребятами как раз еду в детский дом, могу узнать подробности. 

http://www.debra-cz.org/aktualne/nadacni-fond-rafael-detem-podporuje-pacienty-s-eb

Спасибо большое. 

В сезнаме (seznam.cz) наберите (надеюсь из-за транслита будет понятно): немоц мотылих кридел (болезнь-бабочка на русском — аналог мед термину) — он выдаст достаточно информации 

Спасибо, обязательно  поищу таким образом