Куда податься?

Добрый день,

постараюсь вкратце описать ситуацию. Во время беременности развилась потология у малыша, врачи сразу сказали, что монут быть последствия связанные со зрением, гормонами или эппилепсией.

Сынок родился, множество обследований, куча врачей, на сегоднящний день подтвержденные диагнозы:

- септооптическая дисплазия, НЕсахарный диабет, нистагм горизонтальный, терапия гормоном роста, астигматизм. Наблюдаемся у эндокринолога в Мотоле и у глазного на Баррандове ( в мотоле оказался ужасный врач).

С сентября месяца мы начали терапию гормоном роста, у сына произошел сильный скачок роста как физически так и ментально, но месяц назад, стали замечать, что правым глазом вообще перестает смотреть, прошли проверку итог, почти не видит им. Офтальмолог разводит руками, сами глаза в порядке ( главное яблоко)но, как я поняла, главзные нервы истончены и не передают сигнал в мозг, есть отклонения в диоптрии на левом глазу -1, 5. Оперировать нет смысла ( за нистагм браться не хотят, хотя это поддается исправлению, хирургическим путем), задумалась над тем, чтобы обратиться к нейрохирургу? Или может у вас или у ваших знакомых подобная ситуация? В каких странах есть шанс лечения? Я не знаю, куда податься и как помоь ему, невролог довольная его развитием, говорит, что это просто чудо, что он с такими диагнозами. говорит, ходит сам в обычный садик, и живет полноценной жизнью...но неужели ничего нельзя сделать? так хочется помочь сыночку и страшно упустить время...

Спасибо всем откликнувшимся

mam_prg · 30 марта 2022, 09:00
1032
Чтобы оставить комментарий, нужно войти или зарегистрироваться

Мы нашли Врача, Шилова она в Москве, у нас в мае консультация у главного офтальмолога Чехии, после этого должен быть видео звонок с этим врачом с Москвы. Пока как-то так, но добраться до нее теперь довольно проблематично(

Показать все

Обратите внимание на пропорции глаз и зоны вокруг них. Знакомые столкнулись с тем, что невидящий глазик перестал успевать расти и пошел перекос в лице. Полный их диагноз не знаю, в конце концов пришли к врачебному решению, личико выровняли.

Показать все

Добрый день. Вы молодец! И, благодаря Вам, сынок молодец! Не опускать руки, радоваться каждому мгновению. Я не специалист в этих вопросах, единственное, что могу подсказать — номер телефона человека в Германии, который занимается (надеюсь, еще занимается) медицинским туризмом. В свое время именно он организовывал нам с дочей все — от поиска клиники, документов для визы, встречи, переводов, продления визы в самой Германии, переезда в другую клинику и т.п. Но мы по другой проблеме. Однако, точно знаю, что из Праги к нему в какую-то клинику ездит очень хороший человек именно со зрением. Т.е. он должен (я думаю) знать, куда можно Вас направить хотя бы на консультацию. Он говорит по-русски в том числе. Подумайте, вдруг эта информация будет полезна. Обнимаю Вас с сыночком!!!

Показать все

Обязательно ходите по специалистам, мне в свое время помогло. Когда мне было 1, 5 года сделали операцию на нос (аденоиды) и повредили глазной нерв левого глаза, что привело к косоглазию и зрение на 20 % т.е. фактически слепота, но активно ходила в специализированный садик для зрения и мне закрывали один глаз, было лчение и т.д. Теперь я вижу только правым глазом, но честно очень устаю смотреть одним глазом и иногда головные боли. Но жить можно, удачи )))

Показать все

Вход

Email


Пароль


Нет учетной записи? → Создать аккаунт очень легко
Забыли пароль? → Восстановите доступ