Недавно я размещала пару постов о том, что в России ведется сбор для малыша Коли. https://mamaguru.cz/408555
Мы с вами за ноябрь смогли собрать почти 90тыс рублей. Открыт прозрачный счет в Чехии. Всем еще раз спасибо огромное!
Но многие ещё потом написали в личные сообщения вопросы, что дальше? Как ведется сбор? Как состояние малыша?
Хотелось бы на них ответить.
Только мы порадовались, что Коленьку перевели из общей палаты, где малыш мог видеть маму и папу не больше 1 часа в сутки, в индивидуальную с мамой, ему стало лучше и он стал больше двигать ручками и улыбаться... как его снова накрыла беда- он подхватил пневмонию.
Его снова перевели в общую палату и вводят антибиотики.
Сбор сильно угас. Думаем, связано с тем, что в ноябре закрыли сборы аж пять семей с детьми СМА. Это невероятно много! Все они получат укол Золгензма. И это не может не радовать и давать надежду и нам. Но наш сбор очень потух. А время не терпит!!!
Я хотела бы спросить у мамагуровцев, кто имеет выход на директора русских магазинов (можно там боксы поставить), новостных сайтов (можно разместить статью), может тут есть администраторы групп в ФБ или в ВК (разместить про Колю посты)?
Всем писала- бесполезно, без ответа.
Очень нужны волонтеры, кто-то как-то помочь информацией, разместить статью, пост, наклеить наклейку, листовку? Мне не хватает рук..
Всем здоровья!!!
Друзья, всех искренне благодарю, вижу, что средства на прозрачный счет 3221214583/6800 продолжают поступать.
На счету сейчас 10093 кроны, а 20000 крон мы уже отправили родителям Коли.
Какие молодцы!!! Верим, что все получится!!!!!!!!!!!
Спасибо! Мы тоже!
Здорово, что в это непростое время так много неравнодушных людей! Пусть все получится и мальчик будет здоров!
Отправила+
Спасибо большое!
Держу пальчики за малыша!!!
Добрый вечер. Мария, я слежу за информацией о Коле, очень переживаю за малыша. Муж денежку перечислял. Сегодня видела в инстаграмме новокринского о том, что он разместил инфо о девочке, которой требуется сбор на операцию. В посте написано, что к нему обратился фонд, который ведет сбор, чтобы он разместил инфо о помощи. Может фонд Коли так же сделать? Или они обращались? Еще есть очень известная писательница-блогер Ольга Савельева, она часто тоже размещает подобные посты. Простой человек, незнакомый, вряд ли может помощь в обращении к новокринскому или савельевой, а фонд это все таки другое, ему больше доверия.
Здравствуйте!
Мы уже обращались к этому массажисту.
Он берет деток, да, для помощи. Но только через фонды.
У нас всего три фонда и он с ними не сотрудничает, увы.
Коля стоит на очереди в 160 фондах. Все ждем и ждем.. Вдруг возьмет тот фонд, с которым больше таких блогеров сотрудничает и нам тоже повезёт..
Ольгу Савельеву очень любят, у нее много подписчиков. Но она тоже не простая, времени у нее мало совсем, а просьб много. Но вдруг, Бог даст, повезет и она откликнется.
вот она в контакте:
Спасибо большое за подсказку!
Я обязательно передам куратору сбора.
Если еще есть мысли, к кому можно обратиться из звезд, пишите!
И не только из звезд, блогеры и прочие, кто может помочь!
Нашла вот эти ссылки, там есть названия сообществ и имена. Думаю, стоит попробовать. А иностранных звезд или футболистов контактировали ? Роналду много помогает, например.
https://helloblogger.ru/journal/populyarnye-strimery-i-blogery-soberut-dengi-bolnym-detyam-na-strim-marafone/
https://muz-tv.ru/news/dobrye-serdca-zvezdy-kotorye-zanimayutsya-blagotvoritelnostyu/
https://www.kp.ru/daily/28328/4472735/
Слушайте, а я не могу понять, написано помогут шестерым больным, а каким?? Где имена-то? Они уже выбраны, чет не понятно ничего. Или каждый может выйти в прямой эфир... Или как?
Вот как раз нашла ссылку на футболистов
https://futbol4life.com/10-most-charitable-soccer-players/
Ой.. Да я верю что они помогают, но нам до них как до звезд... Явно я просто так не могу никому из них написать и попросить денег)))
Как долго можно собирать средства? как понимаю, лечение не может ждать вечно... очень хочется верить, что с помощью неравнодушных людей получится помочь вовремя. Всем участвующим большое спасибо!
Ох.. Ну вот.. Кому-то везет, кому-то не очень..
Вчера и сегодня были закрыты еще два сбора детям с СМА, мы всех их уже знаем. Причем сегодня закрыли сбор мальчику, у которого сумма была еще меньше собрана, чем у Колечки!
Итого только за ноябрь было закрыто 6 сборов таких же деток, как и Коля. Их осталось совсем мало.
Будем верить, что как только мы приблизимся к «экватору», на нас обратят внимание. И добрый волшебник и Коле подарит новогоднее чудо!
Очень верим и надеемся, что очень скоро все получится! Здоровья малышу!
Коленька такой лапушка! Пусть поскорее закроется сбор 🙏
https://www.bbc.com/russian/features-59430096 &mdash — вот здесь — очень подробная статья, как работают фонды непосредственно с этим заболеванием, — возможно чем-то будет полезна
Здравствуйте. Почитала.. И еще грустнее стало от всей этой свистопляски...
Во всем мире Золгензма ставится до 2х лет. А у нас в России самовольно поставили до 6мес. А пока родители и фонды деньги собирают, у малышей уже клетки так отмирают, что восстанавливать будет уже нечего. А потом они скажут: ну мы же говориои, что после 6 мес будет уже неэффективно...
«Круг добра» превращается в круги ада...
сегодняшние новости по этому поводу https://www.bbc.com/russian/news-59600273
Здравствуйте! Да, вчера эта новость всколыхнула мир семей с СМА и всех причастных.
Но кроме того, что препарат зарегистрирован, еще никакой конкретики. Какие критерии будут теперь? Как долго они будут его переводить? В каком порядке будет ставиться? Что со сборами теперь? Ничего не понятно. Пока по каждому ребенку выдвинут консилиум, пройдет еще куууча времени. А пока нет документа на руках, они не имеют права прекратить сбор. Пч могут же потом и отказать. Хотя у всех сплошные вопросы. На реабилитацию и оборудование нужны тоже колоссальные суммы...
Вообщем, пока ждем конкретики.
Могу спросить, вот выходит мальчик ждёт пока соберётся вся сумма на укол? Реабилитации никакой не оказывается или ее не существует? Просто ждёт ?
Существует, но не про него. У него тяжелое состояние, увы.. Он под ИВЛ, кушать не может сам. Через нос вводят еду. Не до массажей и плавания. Вчера еще перенес укол Спинразы, это очень тяжело..
Сейчас нужно сначала его восстановить, потом укол. А потом реабилитация.