Вы наверняка тоже будете отправлять помощь, напишите пожалуйста номер Вашего чешского счёта. Может быть кто-то так же как и я Вам отправит, а Вы перешлете общую сумму. Очень хочется помочь мальчику и родителям.

Присоединяюсь, легче всего собрать на чешский счет и переслать, напишите данные пожалуйста.

Так и делаю! Высылайте, конечно. Я потом отчёт тут публикую.

777700014/5500 Anton Slivka (мой муж)

Единственное, не подскажете, вопросов у налоговой не возникнет?

Вопрос возникнуть может у банка ...

А после какой суммы возникают вопросы? И что им ответить?!

Перевели сегодня немного.

Отправителям необходимо указывать основание платежа.

Скажите, как и когда вопросы у банка могут возникнуть, если кроме зарплаты нам никаких сумм не приходило на счёт. А тут третий день сыпятся. Муж заволновался)

У райфки не возникает вопросов по небольшим суммам, я их клиент много лет. Понимаю что раз на раз не приходится, но в моем случае не возникало вопросов и с большими суммами.

Я спрашивала у банкира из Чешской спожителны, правда на счёт платежей из-за границы. Говорит что от 5 тысяч евро могут проверить, но это редкость. Так что думаю не стоит беспокоится. И спасибо за возможность воспользоваться вашим счетом. Напрямую у меня бы не получилось переслать. Пейпал нет, а перевод на счёт стоит 220 крон.

Дело не в суммах, дело в необычности операций ...

В общем если платежи реально «вдруг» (для банка) посыпались как из ведра. Постарайтесь приготовить объяснение — типа что вы уполномочены на сбор средств и тп... На всякий случай, я на говорю что 100% банк напряжется, но есть такая вероятность и лучше быть к этому готовым, чем как снег на голову. Потому как резкий поток платежей от разных отправителей довольно подозрителен ...

Автор, почитайте про transparentni ucet, я бы на вашем месте приостановила сбор денег на личный счет ... и рассмотрела что-то более адекватное.

Алла, спасибо за совет! Почитала как открыть прозрачный счёт, оказалось просто. Занимаюсь

Да, спасибо Алла. Изучаем. Вопрос — как потом вывести их на российский счёт?

Скажите ещё, кто по пейпалу отправлял, нет там комиссии же? Тут спрашивают, стоит ли установить, говорят комиссия и заморочки с установкой...

Отправила через PayPal немного. Ребёнку скорейшего выздоровления, к родителям непонимание и много вопросов...

Если отправлять как «платёж другу», то комиссию платит отправитель, если отправлять как просто платёж, то комиссию платит получатель. Сумма комиссии зависит от страны, в которой открыт PayPal. Для России около 5% для входящих платежей, для Чехии порядка 15% для платежей, отправленных в Россию.

Ёмаё!! (((( это очень плохо. А какие ещё варианты отправлять?

С PayPal только этих два варианта, другого не дано... Если бы внутри ЕС перевод был в одной валюте, то без комиссии.

Там комиссия не зависит от суммы, всегда 50 крон. Сегодня отправила малышу, и тоже было 50 крон.

Я отправляла в долларах, взяли комиссию в 15%. До этого переводила несколько раз и всегда комиссия была разной в зависимости от суммы платежа.

Странно. Интересно от чего это зависит. У меня ещё никогда комиссия не была другой, всегда 50 крон. Отправляю регулярно и разные суммы..

Это очень много!

А не используете Paysend, что это за платформа? Удобно-нет?

У меня волонтёры спрашивают, как жители другого государства, как бы лучше было нам отправлять, пч у PayPal, конечно, высокая комиссия.

Я зарегистрировалась, но при попытке перевести пейпал запросил комиссию 99кч

Да, всё верно, если отправлять как «платёж другу», то вы платите комиссию.

Ай аййй... (( вот люди и не отправляют туда...

Скиньте и мне пожалуйста я отправлю, и подключу знакомых🙏🙏🙏

Спасибо вам огромное!

Конечно, я отправляю постоянно, по возможности. У меня есть русская карта, поэтому без проблем. Понимаю, что тут не у всех есть, поэтому это отличная идея. Я могу вам отправлять скрины, что я переправила аналог суммы в рублях! Всё сделаю!

Я не знаю, а можно тут кинуть номер счета, или это будет повод для всякого рода подозрений или негатива?

Киньте Ваш номер чеш счёта пожалуйста и мне

Конечно, спасибо большое!

Напишите и мне пожалуйста свой номер счёта.

Друзья, все-таки выложу сюда номер счета, если вам нужен отчёт конкретно по вашей сумме, то напишите в личку, кому и какая сумма, я отдельно отправлю и вышлю скрин. Если нет, то я потом общим скопом вышлю и выложу общую сумму!

777700014/5500 Anton Slivka (мой муж).

Цена спасительного укола 2.2 млн. долларов. Есть у Вас статистика, сколько собрано?

Да, конечно. На стене в ВК каждый день выкладывают, плюс в разделе отчеты

Вот отчёт за сегодняшний день.

Когда же правительство будет больше заботиться о своих детях... на все деньги есть, кроме своих граждан(((( Отправила чуток...

А Вы- Юлия? Пришла денежка. Спасибо огромное!!!

есть забота, фонд специальный создали в 21 году, каждый может подать заявку, в том числе и сма оплачивают

Да, есть. О чем громко заявлял со второго канала его то ли основатель, то ли директор. И родители, естесственно, туда обращались. И им отказали!!! ПЧ на момент обращения Колечке было уже 7 мес, а нужно обращаться до 6мес. Плюс диагноз был поставлен уже более, чем 2 мес, а они таким уже НЕ ПОМОГАЮТ!!!

Это был огромный всплеск горя, ПЧ на него была вся надежда....

жаль, хотя может есть еще какой то вариант попасть туда, может к юристам обратится, помогут.

Спасибо за вопрос, я уточню, насчёт юриста. Но думаю, уже пробовали всё и вся.

За гос счёт лучше актеров в космос отправят, а не детям...

Да, это просто позор для такой богатой страны, где семьи с больными детьми вынуждены с протянутой рукой ходить за поддержкой по соседям! (((

Если реально, есть ли надежда собрать всю сумму вовремя ?

Да, конечно, темпы наращиваются, всё больше людей подключается. Журналисты, звезды. Волонтёры стараются. Каждый может стать волонтёром, просто распространить информацию, сделав репост, это ведь вообще ничего не стоит! Всё от людей зависит.

На самом деле один человек может гораздо больше, чем он думает.

Не стесняйтесь маленьких сумм, или просто можете поделиться информацией в соц.сетях, ведь это так легко!

Мы спасём его своими несложными действиями!

Пусть у малыша и его родных будет долгая и очень счастливая жизнь!

Конечно не смогла пройти мимо, отправила немного. Но всегда в таких ситуациях не покидает мысль: Как один укол может столько стоить??? И что для кого-то это просто бизнес на родительском горе и эмпатии людей...

Потому что были израсходованы млрд долларов на разработку и клин исследования. Производится в минимальном количестве. Сами понимаете, что должен кто-то заплатить расходы.

Спасибо Вам огромное. Всех возмущает стоимость, но скидку нам никто не сделает. Приходится действовать, как можем, вот так(

вот здесь хорошая статья о заболевании и лекарстве, очень понятно и подробно:
https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/06/83796-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire

ООО, замечательная статья, спасибо огромное за информацию! Много вопросов проясняет!

Скажите, кто-нибудь отправил через PayPal? Были вопросы, сложности?

Не было, все прошло.

Спасибо большое за ответ! Пч некоторые жаловались, что были сложности.

Пост посмотрели 633 человека!

И только три суммы на нашем счету!

Люди, мир очень отзывчив, делая добро ребеночку, от вам ответит добром!

Любые суммы- его спасение!!!

Спасибо большое!

Это не 633 человека, это страница была открыта 633 раза.

Аа, а это не одно и тоже?

Нет, это если 20 комментаторов поста открывают пост чтоб почитать новые комменты — число просмотров растёт …

Аа, ну конечно! Я что-то туплю:))

Пишут про огромные суммы на разработку, они в разы меньше, чем сумма готового продукта. Собаки...Немного послала

Прежде чем кого-то называть собаками, попробуйте хотя бы найти информацию о разработке лекарства. А ещё эти дураки из Novartis заплатили 8 млрд $… да, цена неадекватная, но то что Вы написали, что цена продукта в несколько раз меньше производства- это чушь полная. За 2, 1 млн $ в США и «собачка не залает» в фармакологии. Кстати предыдущее лекарство на этот диагноз был «только» в 4 раза дешевле, но не был столько эффективен.

IH, вы про это лекарство?

Да, предыдущее лекарства стоило на дозы дешевле, но в общем получалось ещё дороже в несколько раз.

У меня к Вам «технический» вопрос — к номеру телефона привязан счёт Сбербанка? Для меня проще перевести деньги в руб . Спасибо

IH, спасибо за информацию. Да-да, выходит в итоге ещё дороже, но растянуто «по жизни» (((

Насчёт счета. У меня номер привязан к Альфа-банк. Со Сбера тоже можете туда.

Тел. +79150904595 Альфа-банк

Мария Андреевна В.

Спасибо. Сегодня пошлю ру .

Вы кстати можете напрямую папе послать, у него есть Сбер и Альфа и Тинькоф!

+7 918 697-83-67 Константин Антонович Л.

Хорошо. Пошлю напрямую.

Отлично! Спасибо!

Послала в Альфа.

Вы молодец.Денег хоть послали? Да я считаю, что в мире хватило бы денег, чтобы снизить стоимость лекарства

Я согласна с Вами аблосютно. Они всё отобьют в течении короткого времени

Да, послала.

В РУ СМИ практически каждый день новости, как растут валютные резервы страны, достигают новых и новых рекордов, но это лекарство «не пускают» к регистрации, потому что государству пришлось бы его платить.

Всё так... Увы... Сплошные перекосы у нас в государстве, столько несправедливости!

Выше zabavka выслала ссылку на отличную статью по этому поводу, почитайте.

Каждая доза лекарства производится под конкретного ребенка. Есть алгоритм общей разработки, но куча людей в течение короткого времени делают индивидуальное для каждого ребенка, плюс в стоимость входит сбор анализов, днк тестов и тд. Это стоимость двух доз, а не одной, которые вводятся с интервалом определенным. Очень жаль ребенка и родителей, но к сожалению фонды выделяют деньги шестимесячным неспроста- это шанс, что ребенок будет полностью здоров. К двум годам состояние сильно ухудшается, укол не отменит эти проблемы, он остановит болезнь, но не нанесенный ущерб.

Вы уверены, что именно это лекарство так производится?

Я знаю, что Новартис производит такое индивидуальное лекарство для раковых больных.

Но тут, мне кажется один метод для всех.

Спасибо, я умею гуглить. Собирательное « Собаки» было не попыткой обвинить производителей. А такой скорее возглас без ответа к несправедливости этого мира. И не только по этому заболеванию, а вообще. Но все почему-то решили, что нужно мне объяснить, как оно устроено Вот к этому, как устроено фраза и относилась.Очень хочется чтобы успели.

К1ra, про индивидуальное лекарство — это я отвечала Risa :) не Вам) я разделяю с вами возмущение по поводу стоимости! Но наше возмущение останется летать в воздухе, увы... Мир очень несправедлив. Но раньше и такого лекарства не было и у этих детей вообще не было шанса. А теперь есть и реальный, нужно только успеть! Только бы успеть!

Ох.. Согласна с Вами. Но это бизнес, они такие единственные в мире, аналога нет, поэтому могут хоть 200млн поставить и родители будут что угодно делать, лишь бы собрать!!!

Малышу здоровья, пусть все получится. Родителям — не опускать руки. С надеждой на чудо присоединилась.

Ой, спасибо огромное! Я верю, что даже добрыми мыслями и энергией мы ему поможем вытерпеть до укола!

Друзья!

Огромное спасибо каждому! За сегодняшний день мы с вами собрали 4600крон.

Деньги были направлены семье Колечки.

Вернее за вчерашний (пч вчера были две суммы) и сегодняшний. Всем замечательного вечера! :*

Слежу ненавязчиво за этой болезнью, потому как есть схожесть с той, которой болела доча. Я очень и очень рада, что есть лекарство и оно РАБОТАЕТ! Российский аналог — совсем не то, т.к. там требуется постоянно получать его, один раз не получил (а с рф не получить вовремя лекарство -запросто, и судам все равно), то все предыдущее теряется. Это лекарство действительно работает, есть дети, которые его получили, в том числе в рф (конечно, сами собирали деньги). В Чехии страховая нескольким детям оплатила эти препараты! Знаете, это такое счастье! Очень верю, что нужная сумма насобирается! Сейчас в том числе начали разработку лекарств от болезни моей дочи. И там тоже возможен только один укол. Собираются данные, я тоже предоставила для статистики наши, написала все клиники, где мы были, где нам делали забор био материала для изучения. Очень хочется верить, что и тут придумают лекарство. Для тех, кто не совсем верит, рекомендую посмотреть фильм «Масло Лоренцо», где сами родители нашли лекарство. Своего сына уже не смогли спасти, но миллионы других детей (в том числе племянников) живут полноценно! А потому, присоединюсь к автору поста — ваши 50-100 крон действительно могут спасть жизнь! Пусть малыш поправится!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

В итоге страховая в самом деле оплатила, уже когда сбор был завершён. По крайней мере родители Максика это тут написали https://www.pribehmaxika.cz/maxik-pomaha

Dasha, Обалдеть! Вот это история, с Максиком! Не знала о такой! И что страховая пропалтила — вот это дааа!!!! Чудо!

Может и с нашим Колясиком случится какое-нибудь чудо и кто-то ему проплатил укол!?

В прошлом году ВЗП заплатила это лекарство 5 детям, одному мальчику врачи отказались давать из-за его плохого состояния. сейчас в ЧР более 160 человек имеют это диагноз.

А почему только 5 детям? А остальным как деньги собирать?

Столько было детей, отвечающих требованиям, которым могли дать лекарство. Одному мальчику, хотя и ВЗП согласилась заплатить, отказались врачи дать лекарство из-за его плохого состояния.

Ваш пост пробрал меня до мурашек и слез!!!!!!

Спасибо Вам огромное за слова, поддержу, информацию, ВЕРУ!!!! Пч её как раз и нет у людей. Всё машут руками и говорят: да что толку, всё равно не поможешь!

К сожалению золгенсма не работает на таких взрослых детей. Клинические исследования проводились и из всех детей начали ходить только двое. Те,кому укол поставили до 6 месяцев. А кому поставят После года будет просто существовать. В инвалидной коляске, возможно под ивл и сидеть с корсетной поддержкой. Укол остановит разрушение нейронов, но не восстановит уже разрушенные. И не восстановит потеряные умелки. Вы если читали о Сма, должны об этом прочитать в первую очередь.

Всё не так голо и однозначно, как Вы пишете. Я многое прочитала, плюс работает большая команда волонтёров, которые постоянно в этой теме, и следят не только за голыми данными, А за другими детьми с СМА, и видят реальные примеры детей, которые МИНИМУМ сели и встали потом, даже если им вводили Золгенсму после годика! А при грамотной реабилитации потом, после укола, детишки и ходить начали, и всё остальное!

Согласна с Вами, что тут важен КАЖДЫЙ день, чем СКОРЕЕ ПОСТАВИТЬ УКОЛ, тем будет всё быстрее проходить!

Поэтому мы всё очень торопимся ему помочь!!!

Скорее всего эти дети уже сидели или стояли. Это просто факт. Нельзя восстановить то, что разрушено этой болезнью. Нейроны не восстанавливаются. Я сколько детей вижу, так ни один не сидит без корсета. Остальные с поддержкой в коляске.

Нет, это не так. Я поговорила сейчас поподробнее с куратором, которая уже два года ведёт таких детей и на её глазах были разные случаи. На спинразе и после Золгенсмы. От полностью лежачих к стоячим.

Дело каждого, верить или не верить. Пусть каждый решает, на чьей он стороне.

Я бы хотела увидеть ссылки на этих детей

Пожалуйста. Это только один пример

Вот мальчик через 7 месяцев после Zolgensma, тоже лежал.. Но у него протекало легче заболевание, не было трахеостомы, дома находился https://vk.com/wall-73225212_208438

У Максима точно развитие пошло, после Золгенсма он смог встать. https://www.pribehmaxika.cz/aktuality

У максика сма 2 типа. Сма 1 типа самый агрессивный и к сожалению безнадежный. Сма 2-3 типа даже без укола живут

Посмотрите на Maxika — это первый чешский ребёнок, который достал лекарство чуть больше года назад. После 6 мес сам лезл по 4-х, весной вставал..,

У него сма 2 типа

А у остальных детей в Чехии, которым в прошлом году дали лекарство, тоже сма 2 типа? У каждого из них улучшение наблюдается.

Читаю: Адам в коляске. Сам не сидит, стоит с помощью вертикализатора, нуждается в миллионах на реабилитацию. В 2 года поднимает голову сам. Так себе достижение.Оливеру отказано, потому что как раз уже на ивл, сам не дышит. Деньги собранные тратятся на реабилитацию. Реабилитация будет всю жизнь. Хоть ставь, хоть не ставь укол.

Максик тоже со всевозможными поддержками передвигается

Детей, получивших З, больше. Только в прошлом году их было 5, только первые оказались «популярными», остальные живут в тихости. Невозможно сказать, если 2, 5 млн $ стоило платить или нет., для родителей каждое маленькое улучшение — большой шаг вперёд.

Тут сложно каждый случай перечислять. достаточно тех трех,что я написала. Уверена, что и у остальных подобные результаты

Мне грустно осознать это, но если я правильно поняла Ваш посыл, то Вы считаете напрасным сбор если ребёнка нельзя полностью вылечить? То есть реабилитация всю жизнь или передвижение со всевозможными поддержками не стоят потраченных средств на укол? Я Вас не укоряю, я хочу понять Вашу позицию, судя по написанному Вы следите за ситуацией с СМА

Наверное все таки да. Есть сотни, а то и тысячи сохранных детей, которые могут стать полноценными членами общества, которым можно помочь этими деньгами

Понимаю. Это звучит рационально. Но любовь, она иррациональна. Любовь матери тем более. Если у Вас найдётся время, посмотрите на маму Коли. Я глядя на эту конкретную женщину не смогла пройти мимо, я захотела ей помочь https://m.youtube.com/watch?time_continue

Не точная ссылка вставилась, вот верная https://m.youtube.com/watch?time_continue=16&v=-zEBnChbZ_M&feature=emb_logo

Самый известный пример Юлия Самойлова. У нее сма 2 типа

В прошлом году в Чехии собирали сумму для Максика, собрали в рекордный срок, это был первый пациент из Чехии кому поставили Золгенсма и малыш уже ходит, уже развивается, родители вели сайт https://www.pribehmaxika.cz/aktuality

Прошу читающих поддержать и послать 100 крон, это очень поможет.

Скажите, случайно никто не знает массажиста Новокриницкого лично?

Это супер популярный блогер и как раз сегодня (какое совпадение!) он разместил пост о помощи девочке с точно такой же ситуацией один в один как у Колечки!

У него 1, 2 млн подписчиков, они им сбор за неделю закроют. Как бы нам на него выйти?!

Я его просила в личку несколько раз разместить пост о нашем Коле, но он не отвечает даже.

Здравствуйте! Извините пожалуйста, если вопрос покажется вам неуместным. Вы лично знакомы с семьёй, ну т.е. знаете точно всю информацию?

Olga, здравствуйте!

Да, я лично знаю семью, это знакомые моих знакомых из Краснодара.

Семья очень скромная, набожная, очень скромная, до этой беды не знали вообще, что такое соц.сети, да и сейчас они на публику не выходят, им помогают волонтёры. Живут под Краснодаром в частном доме, достаток мягко сказать ниже среднего, работает один папа, у них ещё и больная мама. Это их первый совместный ребёночек.

Ситуация обостряется тем, что до больницы им ехать 2 часа, а там Коленька лежит ещё с малышами в палате, и врачи уже намекают «ехать домой» и даже фото/видео им приходится снимать бытро и тихо, чтобы персонал не возмущался.

Всего не рассказать.. Если интересно, задавайте вопросы, я с удовольствием!)

Друзья!! Спасибо КАЖДОМУ!

Ваши добрые сердца помогли продвинуться сегодня на сумму 2850кр

С большой улыбкой я отправляю семье Коленьки ещё наш подарочек из Чехии :))

А ещё хочу сказать ОГРОМНОЕ спасибо администратору мамагуру, что разместили пост, пошли навстречу, поддержали, закрепив его, пусть ненадолго, но бесплатно!

Пусть все будут здоровы и счастья всем!

Если, не дай Бог всё будет безнадёжно и необходимые средства собраны не будут, существует ли план адресной передачи всех денег другому нуждающемуся ребёнку, имеющего иное заболевание, соответственнг с меньшей затратной частью на лечение? Если да, то какая форма отчётности этих действий будет публично предложена? Спасибо.

Ой.. Не знаю, задам вопрос кураторам. Интересный вопрос..

Что то мне подсказывает, что ответ на этот вопрос вы не получите.

Я поискала информацию в интернете. Получается, что средства собираются всем миром, разные фонды, где-то 1млн, где-то 2млн.. организация сбора немного странно выглядит. Надеюсь, что деньги выберут вовремя.

Смотрите. Фонды не берут на себя весь сбор, они на себя берут только часть суммы, как они ее высчитывают одним им известно. Когда они её закрывают, то прощаются и берут следующего подопечного. Коля стоит во многих фондах в очереди, а на сегодня ему помогают только три фонда на определённую сумму (30млн, 6млн и 1млн).

Плюс фонды берут с этой суммы определённый процент, конечно же. Но фонды- это своего рода гарант, что тут без мошенничества.

Друзья! Сегодня мы сделали ещё больше!

Это так радует и вдохновляет!

6250 крон

Заветная денежка снова летит в семью Коли

Друзья! Не знаю, зачем кто-то это делает, но наши страницы и видео по Коле и другим детям, которым собирают помощь, подвергается АТАКЕ БОТОВ.

в том числе и вчера, снова удалились видео, заблокировались странички и тд

Это ужасно!!! Как, кто и чем руководствуются — не понятно вообще!

Так что, если вы не можете зайти на страничку или подписаться в инстаграмме- это не значит, что они «забрали деньги и скрылись»!

Нет слов. Прибежали конкуренты.

Как только Коля начинает «набирать обороты», его начинают жёстко атаковывать эти боты!!! Как сборы падают, они успокаиваются.

Насчёт конкурентов — это мысль!!! Пч как тут можно понять, кому это надо???

Но они очень портят нам в сборах((

Фонды — фондами. А будут ли, недособранные деньги для Коленьки переданы его родителями другому нуждающемуся, но с иной болезнью ребёночку или нет. В этом вопрос.

А если бы Ваши деньги, которые Вы послали добровольно на лекарство, были использованы например на другое лекарство или что-то необходимое, Вам бы это мешало? Мне например нет. Если я кому-то что-то даю безвозмездно, так делаю то по собственному желанию и мне всё равно, что человек с деньгами/вещами сделает.

Что касается этого сбора, так да, не совсем всё ясно, но я не буду жалеть, что если на мои деньги просто купят что-то необходимое. Этот мальчик невыдуманный и семья тоже.

А если ваши деньги, которые вы послали добровольно на лекарство, будут использованы грубо на «водку и девочек» ... а не на лекарство, вам бы это не мешало? На личные счета деньги не собираются. И даже не из-за недоверия отправляющих, а из-за опасности обвинения в мошенничестве к примеру ...

Нет, не мешает. Мне всё равно, если они купят конфеты для детей или бутылку водки, если им это поможет. Меня же никто не заставлял деньги посылать, я решила сама. А что семья с ними сделает- это их дело.

Мы о том и пишем. Собрали к примеру 1млн. долларов. И всё, больше нет. Этот миллион могут родители потратить на что то необходимое, например на автомобиль Тесла или будут ОБЯЗАНЫ переслать средства другому невыдуманному ребёнку, у которого жизнь тоже на волоске.

IH, Всё верно.

Для Коли требуется куча всего дополнительного, чтобы поддерживать его сейчас на уровне, требуемом для поставки ему укола. Ему нужна реабилитация в Москве, напрмер, продышка, массажи, комплексная терапия и прочее, транспортировка до туда — это всё стоит огромных денег (примерно 300тыс).

Семья оборудует дома комнату, закупает оборудование, чтобы попробовать его привезти домой. Это тоже деньги и огромные.

У них лишних денег нет от слова совсем.

У них даже места нет в доме, куда его разместить!! Вот, делают ремонт, оборудуют УГОЛ!!! хотя бы угол! Задумайтесь. Работает один папа, содержит семью в 5 человек да ещё и мама лежачая больная.

Люди верующие и предельно скромные.

Я конечно не призываю всех «поверить на слово», но я тоже не растроюсь, если мои 300крон пойдут вдруг на табуретку в доме.

Хотя они этого не делают, ни выводят со счётов ни копейки.

Но я задала вопрос про прозрачность счётов. Жду ответа.

Ответила ниже в посте.

Уже отвечала в другом комментарии- я посылала деньги конкретной семье, что они с ними сделают- мне всё равно, могут купить конфеты или игрушки детям или просто еду, буду только рада, если им это поможет. Для всех, кто хочет посылать именно на лекарство, так наверное лучше делать через фонды.

Пошлите мне тоже деньги тогда. Раз вы раздаете их просто так,безвозмездно

А Вы в них нуждаетесь? У Вас есть больные дети? Напишите, можев следующем году пошлю Вам. В этом году мы уже «вычерпали» лимит.

Да я что угодно напридумывать могу, вы ведь все равно проверять не будете. Поэтому какая вам разница на что я тратить будут эти деньги? Вы мне денежку, я вам спасибо. Вам хорошо и мне приятно

Извините, что лезу в разговор, а что Вам до денег IH?

Спасибо за предложение, но мне, точнее сказано всей семье, бывает хорошо, когда помогаем действительно нуждающимся. Мне не нужны «прозрачные» счета, если знаю, что хочу кому-то помочь.

На таких как вы и наживаются мошенники. Тем самым делая бизнес на таких сборах, а вы такая счастливая и добрая сидите довольная

Почитайте побольше информации про токсичные сборы на спасение детей, как родители деньги отмывают за счет безнадежно больных малышей. Как внезапно появляется недвижимость, машины и тд. Да, мне важно знать, на что идут деньги. А то как раз с сма куча случаев, как миллионы долларов людям мозги туманят. Решают, что ребенку уже не помочь, а денежки лишними не будут

Вы знаете лично кого-то, кто на болезни ребёнка заработал миллионы? Я нет. С удовольствием помогу кому-то, если могу. В таких семьях, с тяжело больным одним, часто бывает «постиженной» вся семья. Я Вас не агитирую посылать деньги, не хотите или не верите, не давайте. Это личное решение каждого.

IH, спасибо Вам огромное.

Я не знаю, как люди живут с той философией. Мне кажется, это прям разные миры.

Но, поэтому мы всё и разные, и мир такой многообразный.

Ещё раз спасибо всем!

Информация о таких семьях в свободном доступе.

Мы сейчас делаем все чтобы собрать сумму и чтобы ситуация с недособранными деньгами не возникла. Поверьте в нас, будьте с нами. Совсем не хочется думать, что мы не соберём сумму. Это не легко находить время чтобы просить для Коли, постить в сетях, ведь есть своя жизнь, дети, заботы, как у всех. Но мы очень стараемся. Мысль что не соберем сумму выбивает землю из под ног, ведь это значит что из-за нашего недобора ребенок перестанет дышать.

Конкретно на Ваш вопрос: есть алгоритм распределения денег если набранная сумма целевому человеку не пригодится. И всегда прозрачны транзакции со счетов

Пример в ЧР

https://www.nadejeprooliho.cz/oli-pomaha-dal

https://www.pribehmaxika.cz/maxik-pomaha

Я сегодня узнала как открыть transparentní účet для Коли. Занимаюсь.

Кто не прошёл мимо априори не допускают мысль недособранности средств. Но сочувствуют всем детишкам в подобном положении, которым требуется финансовая помощь как воздух, поэтому и такой закономерный вопрос.

Кто не прошёл мимо априори не допускают мысль о плохом. Но сочувствуют всем детишкам в подобном положении, поэтому и такой закономерный вопрос. Вам спасибо за труд.

Благодаря Вашим верным сомнениям мы решили заняться этим и конкретно у организаторов в РФ спросить про прозрачность счета. Как я прочла, любой счёт можно сделать прозрачным в любой момент. Узнаем как папа Коли это организовал.

Всё, уже пришёл ответ про счета папы Коли.

Это специальные счета, выводить средства с которых уголовно наказуемо. Они не облагаются налогом.

Ты обязан отчёты по ним выкладыват в официальных группах в соц.сетях.

Такая группа — это в ВКонтакте и Инстаграмме. Там есть ежедневные отчёты, без которых бы страницу не дали вести и заблокировали бы.

В официальной группе Вконтакте Коли Логвиненко @kolya.sma1 предоставлены все Отчеты поступления денежных средств на все карты и счета.

Вот ссылка на Отчеты — https://vk.com/topic-205931223_48104137

Требования соц.сетей раз в 30дн выкладывать.

Отправила, дай бог здоровья мальчику.

Спасибо большое!

Друзья!

Мы уверенно двигаемся к цели и делаем всё возможное, чтобы вопросов возникало меньше. Не всё сразу, это работа. Но на кону жизнь этого ангелочка. И мы не можем пройти мимо. Кто хочет с нами, пишите, мы ждём волонтёров!

А тем временем, сегодня 4й день сборов и мы имеем 3050кр, которые приближают нас к общей победе над коварной СМА1!

Дети должны жить!

Всем добрый вечер!

По истине, мир не без добрых людей, и ко мне в помощь присоеденилась ещё Belova.annaleo. Мы сейчас работаем над созданием прозрачного счета в Чехии, куда всё желающие могут кинуть денежку на помощь. Как только нам его откроют, мы продолжим рассказывать вам о том, как идёт сбор.

Кто может помочь нам, как волонтёр, информативно, милости просим!

Коля будет жить!

Какие вы молодцы!!!! Держите нас в курсе, пожалуйста.

Спасибо большое!!!

Мы делаем всё возможное от нас и очень ждём, что кто-то придёт к нам в помощь, кто может ещё рассказать про Коленьку, на своих страничках в соцсетях, поддержит его своими сердечками, ведь это очень важно!

Сегодня был перевод ещё на 300крон, спасибо за каждую сумму!