Девочки, давно не писала здесь в таком формате, но сейчас очень нужна помощь. Делали ряд тестов дочери, и обнаружили кое-что. Некоторые показатели сильно повышены. Нужно срочно перепроверить. Также борюсь за постановку официального диагноза ( глютеновая атаксия) в Чехии. Одновременно, спустя пару месяцев, прислали счёт для оплаты в Германию. Сына кровь также уже отправила в Германию на анализы. Обращаюсь, периодически, в одну благотворительную организацию, но там сбор идёт очень медленно, а с такими показателями необходимо все сдать побыстрее. Если у кого-то есть желаниеми возможность нам помочь, были бы очень рады! На данный момент необходимо: 1.Проплатить счёт в Германию. Можно прямо в клинику, фото фактуры прилагаю в комментарии. 2. Пройти обоим детям невролога( мы ходим в Inep, только там нам могут подтвердить диагнозы)900кр+900кр. Аналогично можно просто заплатить в клинику, назвав детские имена. 3. Пройти очень важные тесты крови. Ссылку на сбор напишу ниже в комментариях: Они сделали сбор на 2 месяца из-за большой суммы, но их нужно пройти чем быстрее, тем лучше. Небольшая поправочка — в описании этой благотворительной организации текст на основе медицинских справок( а в справке у дочери из Мотола написано, что ей нужна строго инвалидная коляска, но мы боролись за то чтобы не атрофировались мышцы ног, и правильно сделали так как она делает уже сама пару шагов!), и также на основе подачи моего заявления в организацию в начале года, когда диагноз ещё не был установлен в Германии. Организация текст менять не хочет, так как в чешских документах ничего о диагнозе не прописано. Вот как-то так. Оставляю здесь и свои реквизиты: специально созданный для дочери

PayPal: emiliya.erd@seznam.cz

Мой расчётный счёт: 258774986/0300

Ссылка на сбор от благотворительной организации:

https://patrondeti.cz/pribeh/testy-ktere-odhali-proc-je-emilka-nemocna?fbclid=IwAR0wI7Uu_4vxm5kxSrU_Euu9oppz0BLnOMnnuhERS9T9AM22kPSIFzIvtu8

Они собирают на дальнейшие анализы крови. К сожалению, немецкие тесты они проплатить не могут. На невролога тоже бирократически не успеем.

Ссылка на мой FB с предысторией:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=599357930491819&id=100012528515105

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=613405122420433&id=100012528515105

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=619279325166346&id=100012528515105

P.S. Для тех, кто не знает предыстории.

Два года назад у моей дочери резко ухудшилась координация и она перестала хорошо самостоятельно ходить. Перед этим около года был тремор рук, но педиатр и психолог думали, что это из-за проблем в школе. После случая с потерей координации ( дочери было почти 11лет) нас экстренно уложили в больницу, затем в другую. Но причину ( по МРТ диффузная атрофия мозжечка) не смоли установить. Я билась за диагноз 2 года сама, делая тест за тестом, читая мед.литературу на 3 языках. У сына обнаружила тоже самое заболевание, пока в улучшенной прогрессии. Возможно, что и его остановка в развитии, депрессия и атипичный аутизм тоже вызван этим же заболеванием. Спустя 2 года немецкие врачи поставили дочери диагноз — глютеновая атаксия. Тяжёлая нейро аутоиммунная неперносимость белка глютена. Необходимо ещё досдать данные тесты и утвердить диагноз в Чехии. Всю документацию рада отправлю в личные сообщения.

У сына, скорее всего, дополнительно к этому, выяснится и целиакия. Симптомы разрушенного кишечника имеют проявления почти каждый день на протяжении 10лет. Но биопсию кишечника и дальнейшие его тесты мы пока не осилим точно. Это очень дорого. За два года у меня ушло на медицину, помимо страховок, более 130.000кр. Комерческое страхование ничего не перекрывает давно. Отец детей живёт далеко на Родине и абсолютно не помогает( да ему, собственно и нечем). Все родные, кто мог помочь — помогли. У всех кого можно было занять, я заняла( помню, при возможности отдам и благодарю!). Банки, без карточки побыта( а наши документы в рассмотрении почти 4 года) нам кредиты не дают. Даже кредиткой в минус нельзя уйти.

Мои заработанные деньги уходят на жизнь( аренда квартиры, специальное жизненно им необходимое!, детское безглютеново-безказеиновое питание, реабилитации, визовые аспекты). На экстренные проверки и анализы ничего не остаётся. Поэтому будем рады всем откликнувшимся! Спасибо и хорошего дня!