Рита, лично в вами не знакома, но очень очень рада, до слез. Дай бог детишкам здоровья!!!

Спасибо, Олечка!!! Я тоже с Вами, к сожалению, лично не знакома, но своими мудрыми и не побоюсь этого слова, профессиональными советами Вы мне очень-очень помогли!!! Перечитываю Вас периодически. Спасибо Вам ОГРОМНОЕ!!!

мама ради детей горы свернет — это про вас. Здоровья вашим деткам.

Моя боялась кровь сдавать и мы ее держали втроем, а медсестра колола, когда уколола дочка перестала бояться и брыкаться. Потом сказала, что не знала что ожидать и в следущий раз сама легла и руку подставила.

Спасибо, Ксения!! Вот у нас наоборот — все прививки, тесты давался, всегла всё нормально, а здесь не сдал. Будемм пробовать, предупрежу врачей. Может найдут какую медсестричку посильнее. Вы сдали, кстати, то что я Вам писала?

Очень рада за вас! Сама радовалась, когда дочке обнаружили аллергию на орехи, и выписали Эпипен. У нас два раза была анафелактическия реакция, и мы не знали на что. Сейчас носим его с собой, и ограничиваем ее от всего с орехами. Наблюдаемся в Imumed Mlynarska 4.

Спасибо Вам!!! Ой, да, хуже всего неизвестность!! Спасибо за иммунологический центр, как раз собираю разную информацию. Орехи да, аллерген ещё тот...Их тоже, как и глютен бесконечно везде добавляют зачем-то....

В aeskulab, на Витезном намнести есть мужчина лаборант. хорошо берет. Если вам будет удобно туда доехать. От метро 240 метров. Есть лифт, заезд для колясок, если вдруг надо.

http://www.aeskulab.cz/odberova-pracoviste-laboratore

Спасибо, Катюш, но кровь «на вынос» можно сдавать только в главном офисе Синлаб на Анделе. В Аескулаб кровь на руки не выдают.

ага. вот этого не знала. Тогда, сори.

Ничего. А так клиника у них хорошая — много анализов.

да. и цены более мене.

в этой клиники, именно на Витезном, мужчина классно берет. А вот женщина последний раз у Сашки брала, синяк на пол руки.. Потом сидели, ждали пока там кровь остановится да и просто. Выскочил этот медбрат и как мама-курочка. «Ой, деточка. Ты тут в обморок не падаешь. Ты такая бледная».«она не падает, она по жизни такая».«да.. ну посиди, вот водичка, вот конфетка».

Мой, увидел врачей и домой засобирался :)). Уговаривала, он в позу встал. Вернее сел на корточки в коридоре у лифта и не сдвинуть его...А надо тоже сдать. Врачи в Синлабе тоже супер и конфетки дали тоже( мне все перепали, как единственной не на диете :)) и уговаривали, и с дочкой мило общались, она и не пикнула, привыкшая к тестам.

ну да. тут думаю только уговорами. силой никак.

а еще, тут конечно из двух зол, но анализ брать надо. если дать ему седативное или снотворное. это повлияет на анализы? знаю, что вам нельзя, но все же. как крайняя мера

Не думала об этом. Надо почитать, что есть без глютена, может и дала бы успокоительное, да. Нет, на анализ это точно не повлияет. Анализ на непереносимость клетками мозга глютена. Я говорю, кто бы мог подумать, что такое вообще существует!!!

поищи такое. просто по себе знаю, что держать насильно очень плохо, мне так делали и все равно дернулась и вместо вены игла вошла в кость ( правда брали с кисти). ничего приятного. потом долго очень болело.

Вот и доктор испугалась....что что-то пойдёт не так. Хотя подожди, перед анализом есть/пить нельзя...

на сколько я знаю, точно есть пить нельзя есть на сахар и на какие-то витамины/элементы. а еще блок печеночный, когда сдаешь. например, когда сдавала на хилакобактерию все можно было. это стоит уточнить.

Ага, хорошо.

Рита, какая хорошая новость!!! Поздравляю, что прорвалась и нашла! Теперь только здоровья детям и тебе!

Спасибочки, дорогая!!!! ♡♡♡

Поздравляю! По себе знаю, как трудно получить правильную диагностику. Здоровья вашим деткам, а вам сил и терпения. Вам реально памятник уже ставить надо, столько перенесли, так отважно боритесь. Не сдавайтесь! Такой путь уже пройден...

Спасибо огромное!!!!! Да нет, памятник не нужно, я пока пожить хочу ;))). Шутки у меня такие :). Спасибо!! Не сдадимся!!! Дочке рассказала, она аж подпрыгнула от радости!! Глаза светяться счастьем!! Представляете, каково девочке узнать, что мы это точно остановим!!!!!! Всё, я опять в рёв....:)

Никто, наверно, не знает какого это, но, думаю, весь форум за вас искре рад!!!

Спасибо ещё раз!!!

поздравляю! вы вправду очень мужестенны, с вас надо брать пример. все ради детей. здоровья им, им очень повезло с мамой!

Спасибооо!!! Да ладно, какая я мужественная? Вот рыдаю на эмоциях целый день :)).

Очень за вас рада, дай бог здоровья деткам!!! Пусть все будет хорошо!!!

Спасибо Вам большое!!!

Всей вашей семье крепкого здоровья!!!

Спасибо огромное!!!

поздравляю, большое дело

Чешские врачи признают этот диагноз?

Спасибо, Катя! Ну я надеюсь. Не признают — признают в Германии или в Англии( а именно там мне сказали этот тест сделать), а в Чехию я донесу перевод на чешский.

Представляешь, какой ужас из-за вот такой непереностимости еды может быть?? Кто бы мог подумать.

Ритулек, обнимаю тебя) Ты молодец!!

Лююююляяяя!!!! Я тебя тоже обнимаю сиииильно!! Спасибо!!! ♡♡♡

Лично вас не знаю, но очень искренне за вас рада! Дай Бог здоровья вашим деткам!!!! Вам огромного терпения! Будьте здоровы и счастливы!!!

Cпасибо большое!!!!!

Очень за вас рада, дай бог здоровья деткам!!!

Спасибооо!!! И Вам всего светлого и доброго!

Рита, я очень рада за Вас и детей! Поздравляю!

Спасибо, Наталья!!

Поздравляю, дорогая!!!

Спасибо, дорогая!!! :)

очень рада за Вас! А как «это» лечится?

Спасибо Вам, кстати, огромное за все Ваши советы и полезные ссылки!!! По лечению. Обычный план по данному заболеванию таков: полное очищение от глютена и казеина( как я и думала, и нашла даже подтверждение научное, что иммунитет может путать белок казеина с глютеном!!). Очищение не меньше года. Затем проверка всех показателей глютена. Если они в норме, а особых улучшений по координации за год нет, то в Англии и в Америке назначают иммуноглобулины. Которые помогают организму активировать внутрение ресурсы. До очищения их категорически нельзя. Что может ещё помочь? Физиотерапия: парафиновые ванные на руки( на руках у дочки сильный тремор...)/ноги( ступня тоже уже слегка дефформированна), массажи, лимфомассажи, водные процедуры, бассейн, спец.упражнения на координацию. В принципе, стандартный баличек реабилитации при заболеваниях опорно-двигательного аппарата. Сыну и того не нужно. Ему просто диета, витамины, и развивать. Слава Богу, никакие дорогостоящие лекарства и операции нам не нужны и не будут нужны. Ну море было бы тоже идеальным, конечно. Это укрепило бы иммунитет, в воде можно было делать кучу упражнений, солёная вода выводит токсины( а глютен для них и есть токсин), песок действует на мелкую моторику и кожные покровы, побуждая нейронные связи к восстановлению. Эх, дочке бы и то и то. Не знаю, получиться ли это в ближайшее время...

кто-бы мог подумать, что какой-то глютен наделает столько зла... я вначале думала, прочитав только заголовок, что Вам наконец то дали «pobyt», надеюсь, что и эта проблема решится с временем положительно

Я тоже от глютена такого не ожидала. Вообще всегда думала, что продукты глютен фри — это дань моде, а не медицинская ценность. Когда дадут побыт, заголовок будет: « We are the champions, my friend!» :))))

Уррааа!!!Поздравляю!!!Сил вам и терпения!

Спасибо большое!!!

Рита, тебе надо поставить памятник и выдать медаль за ту работу, которую ты делаешь за врачей, твое терпение, твое непреодолимое желание идти дальше в поисках и доказательствах, за неуемную энергию при наличии тяжелой жизненной ситуации, за то, что ты сидишь не сложа руки, за то, что прощаешь людям откровенные издевательства над собой и колкие замечания, коих неимоверное множество здесь на гуру. Ты знаешь: от меня вам всем крепкого здоровья и чем смогу, всегда помогу!

Спасибо, Лена!!! Ой, я сама так рада, что всё подтвердилось!! А то уже поисковые силы иссякали, честно говоря. Написала немецкому доктору сегодня из той иммунологии, не хотел бы он подробнее ещё что-нибудь протестировать у детей. Может их лаборатория сама заинтересованна, в таких редких болезнях. Попытаться можно. Всё равно буду всё изучать подробно, конечно уже с лёгкостью и меншей затратой по времени. Никогда никому не говорила, но постановка диагноза реально отнимала порой у меня много времени. Прям как интуитивные наваждения иногда были. Читала, читала сутками взахлёб медицинскую литературу — ничего делать почти не могла, просто одержимость какая-то ;))). Теперь понимаю учёных, которые зароются в книгах и изучают там что-то :)). Я реально чувствовала, что надо это остановить, что это можно остановить( не смотря, что почти все врачи говорили — берите инвалидную коляску, а потом две.....)!! Надо было найти болезнь срочно; чтобы не потерять ходьбу у сына. Этого бы я уже бы не вынесла, точно...У дочки координация ног отказала в 10лет и 11 месяцев. Сыну сейчас 10лет и 2 месяца...Мне нужно было сделать всё ДО. Я думать ни о чём толком не могла. Сейчас прям выдоооох. :))). Буду бороться за восстановление, всеми силами!

Ритуля, замечательные новости! Поздравляю! Ты — герой! Всем пример, как можно не сдаваться, бороться и выживать. Как в сказке Пантелеева про двух лягушек. Одна лапки опустила, а вторая была храбрая, сильная и веселая, боролась до последнего, пока не спасла себя.

Ах, если бы врачи были не зашоренные, и раньше поставили диагноз, сколько страданий можно было бы избежать. Главное, что эти процессы не необратимы. А ты точно горы свернешь за своих детей, это ты уже всем доказала!)))

а как бы врачи поставили диагноз, когда этот тест вообще не делается в Чехии? Обидно конечно, что мама детей сама «ищет» диагнозы, но объективне речено «докторы не всегда боги» а к тому же у детей коммерч страховка...

Врач хотя бы мог дать рекомендации и посоветовать сделать анализ в Герм., дело в том, что он сам не в курсе возможно. При комм. страховке можно и как самоплатце платить. Но врачи не знают/ не хотят/ не умеют. А мама ищет/ хочет/ научится. Мама-боец! И большая молодец!

Вот знаешь, много думала об этом. Знаешь, что и в Англии и США тоже тяжело ставят это заболевание. Реально, еле-еле находят причину. А уж педиатрия в Англии — это просто катастрофа. Никуда бы нас и там не направили. Я сижу на всех русскоговорящих форумах ЮКей, и вижу как там лечат и диагностируют...Вот в Германии возможно бы нашли раньше болезнь.. Но судьба сложилась так, что мы туда не уехали. Я сама ничего не смогла бы сделать поэтому поводу, а второй «родитель» опустил руки и даже сейчас doing nothing для счастья и будущего своих детей. Не хочу заводиться по этому поводу. Имея возможность получить самому и дать детям немецкие паспорта и шикарную бесплатную немецкую медицину, он палец о палец не ударил...И сейчас огрызается, в духе, если вам нужна Германия — едьте сами туда...Се ля ви...

Это слава Богу, что мы ещё были в Чехии. Если бы мы были в Узбекистане, то нам никогда ничего бы не нашли...Подобных врачей, анализов там просто не существует!! Продуктов с маркировкой глютен фри тоже. И хлеба там едят в разы больше. То есть в 13 годам дочь точно бы сидела в инвалидной коляске....Хорошо, что мы здесь, а не там!!

Спасибо, дорогая!! Вот не хотела здесь про врачей... Хотела о хорошем. Мума, понимаешь, у дочери не было ни одного проявленмя целиакии. Ни разу за 13 лет.В Америке иногда ставят наши диагнозы к 20-25 годам, когда люди уже в инвалидной коляске. Я лично сижу на американском форуме по глютеновой атаксии и знаю. 40 процентов неизвестных атаксий в мире — тоже глютеновые, но мало кто знает об этом. Так как мировая медицина идёт путём проверки именно генов спинномозговых атаксий, так как их великое множество. Это мировая практика( и в Германии даже тоже), за исключением Англии и США. Я уже дочери вчера сказала, что она должна быть благодарна брату, так как правильный путь начался с того, что я усилено изучала аутизм и посадила сына на безглютеново-безмолочную диету, как делают все при аутизме. Потом мы пошли к неврологу и она сказала, что она не знает что мы делаем, но у него неврологические реакции улучшились. Я сдала ему тесты и сквозь диету они позитивные и на казеин и на глютен. Дочка даже с ним на пару месяцев на диету садилась за компанию, и кстати!!! начала не то что ходить, но и бегать!! Уже было у неё улучшение. Сейчас она винит себя, что она пошла на сабботаж потом и вышла из диеты, со словами, что она хочет торты, молоко коровье, и другие продукты с белками казеина и глиадина. Но кто знал, что это так серьёзно???Сын тоже вроде держал диету, но крупы мы ели без маркировки, чай тоже, зубная паста тоже. По сути, де фактоя, диета не была строгой. Сейчас мы совсем на строгой диете и развитие у него пошло колоссально! Логические фразы, лучше читает и пишет. Единственное, остались пока капризы... Ну и то, в принципе, детские стандартные. Например, зная что кровь сдавать больно — отказался. По местным врачам претензий у меня пара- что сына отказались проверять и что наша педиатр с фразой : «Невади, ешьте просто меньше глютена», не дала направления на дальнейшие проверки. То, что у нас не было гос.страховок — это только плюс оказался! Так как нам хотели проверять совсем другие вещи в больницах. В двух перечнях в больницах о том, что будут делать, нет ни слова про глютен. И то что денег у меня было немного — тоже хорошо! Так как, иначе бы я бы положила сына в ВФН больницу отдала бы 118.000 кс, и в Мотол дочь и 230.000 — и ничего бы не нашли. А так я заняла у подруги чуть денег, что-то заработала, что-то помог парень мой( как я удачно встретила именно такого щедрого человека, а не какого-то жадину, каких 90%! :))) и вышла на правильный путь поисков!! Если бы было у нас ВЗП, то на данном этапе, мы ещё бы ничего не нашли! И если бы были 500.000 тысяч свободных, тоже не нашли бы. У меня ушло постепенно около 120.000крон. Даже рада, что именно так всё вышло! Что послушала свои наблюдения и интуицию! Что много читала и изучала. Как я сама сейчас шучу над собой — я сейчас на третьем курсе медицинского института! :)))) Кстати, о врачах. Хвалённые российские: московские и питерские врачи, после консультации в 3 часа — не дали рекомендацию сдать банально тест на глютен!!! А сказали делать расшифровку генома, но там бы тоже ничего бы не нашли!!! Я бы потеряла более 60.000крон и ни один ген бы не показал ничего! Другие все нечешские врачи, ( сорри, может читают здесь сейчас, но хочется сказать правду) также и думать не подумали, что это от глютена! И да, правда, направляли меня по ложному пути! Именно поэтому, я против всех «диагнозов», нетрадиционной медицины, остеопатии и прочего — без официального диагноза и реального положения дел!! Нужно искать химическую причину происходящего!!! Всегда. Девочки, лучше портатьте силы и деньги на диагностику, но найдите фактор, влияющий на здоровье!! Самое правильное решение в итоге было мне самостоятельно исследовать сына и написать в организацию по атаксиям в Лондон. В Англии, не смотря на отвратительную и чудовишную медицину вцелом, такие узкие организации имеют опыт с редкими заболеваниями. Они мне переслали 89 страниц того, что можно проверить, и именно там были тесты на глютеновую атаксию. Я начала их делать дочери и сошлись вот в конечном итоге все. То что сказать, что я в шоке — это ничего не сказать! Дочка родилась в Городе Хлебном( так называют Ташкент) и у неё генетическая слошнейшая непереносимость, по сути, хлеба.... В голову бы мне такое не пришло бы много лет назад!!! Как-то так. Но всё хорошо, что хорошо кончается, как говорят. Я счастлива, что у моих детей одна из 5 атаксий, которые обратимы и восстановимы!! Это из более 700 видов!! Остальные атаксии не лечатся, а только прогрессируют. Я рада, что я спасла своего сына от подобной участи. Это реальный факт, ни больше, ни меньше. Всё хорошо! Я не буду тратить сейчас свои силы на злость к врачам и обвинения. Я решила потратить свои нервы, силы и финансы на ПОЛНОЕ восстановление детей. Очень хорошо, что они ещё молоды и мозг и мозжечок ещё растёт, нейронные связи тоже. Медицина также идёт вперёд. Буду изучать новые методики восстановления. Буду делать реабилитационные курсы, по мере своих возможностей и всё обязательно будет хорошо!!!

Как сюжет из фильма, ну или материалы для серьезной научной работы.

Ты обязательно сообще всем врачам, с которыми здесь сталкивалась, об итогах вашего многолетнего мучения. Возможно теперь это поможет кому-то еще.

И да, тебе медаль Матери-героини!

Да, конечно, сообщу. Хочу этого доктора из канадского центра встретить. Он пишет научные работы по целиакии. Может мы что-то вместе поизучаем? Так как в Чехии, насколько я знаю, случаев глютеновой атаксии не было. Дашаааа, медаль.....;))). Девчёнки, умеете вы настроение поднять ;)))

Какие новости с утра !Риточка, умничка, светлый человек,столько сама сделала для детей,не каждый так будет стараться,вернее ещё может и не получиться до конца дойти!Здоровья вам, быстрейшего выздоровления!!!

Круто,прям вот есть ского брать пример!❣

Спасибочки, Алёна!!! Вашей семье тоже всех-всех благ!!!♡♡♡