вот что по гуглу http://www.aminocure.cz/

http://www.downsyndrom.cz/terapie-a-rozvoj/123/ergoterapie.html

вот тут думаю, может что посоветуют https://www.sancedetem.cz/cs/hledam-pomoc/deti-se-zdravotnim-postizenim/deti-s-telesnym-postizenim/kompenzacni-pomucky-a-rehabilitace.shtml

Настя спастибо тебе!

http://www.praha.apla.cz на Фейсбуке у них же страница.

Спасибо все перенапрввила уже. Мать одна там а отец здесь.

Возможно еще

http://www.sancezit.cz/denni-stacionar-pro-deti-s-kombinovanymi-vadami/?cid=23/

Маша, спасибо, вдруг что то из отправленного вами девочками и сработает.

Наташа, информацией не владею. Никак не могу понять. За что людей жизнь-то так?? (((

Может чем-то их поддержать? Дети какого возраста?

Ничего не просят, кроме контактов. Сил им не займешь, жалости не хотят, деньги зарабатывают, родня и друзья есть. Дети умные, родились такими, а вот за что наверное не правильно. Как может так, когда бьет по обоим. И генетическая экспертиза, все эти анализы бы делать, да кто ж из нас жлет беды, когда любовь и впереди целая жизнь. Тут слушать то о низ сердце рвешь, а веутри ситуации каково. Верой в Бога еще спасаются. Не знаю Руслана, по мне так от такого только атеизм.

Это точно, атеизм.(

Аутизм еще не научились выявлять также как и дцп при беременности тут генетическая экспертиза не поможет к сожалению

Аутизм и дцп там впридачу к слепоте. Один ребенок. Но двое одинаковых, что то межлу родителями не пошло.

В садике были девочки близнецы обе с аутизмом, степень разная, красивые молодые родители, красивые дети. Справедливости нет.

Мать с ними одна, где берет силы, каждый день, как и с чем ложится и встает. Отцы молодцы, кто то совсем исчезает, а этот парень полностью обеспечивает и летает. Но это самое легкое, каждый день быть там это не сравнить.

Разумнее родителям быть вместе, если отец семейства не в «опричиненых» бегах. Зарабатывает в ЧР, то и семью надо перевозить и разбираться со здоровьем и остальным. Посылать деньги это не отношения, и чем раньше семья соединиться тем гармоничнее для всех.

Семья в разводе, отец наездами и материально. Там две няни, плюс родители, что не уменьшает моральную нагрузку на мать детей. Обсуждать не могу, знаю только то, о чем пишу. А так все верно, но такая классическая сииуация, когда отцы линяют. Хорошо, хоть не совсем. Переезжать даже не думают, там удобнее, изыскивают еще возможности, благо имеют на это финансы.

Можеть быть так и к лучшему, с другими партнерами шанс родится здоровое потомство, чтоб род людской не перевелся.

Здесь женщина и мужчина снова в неравных условиях.

http://price.genomed.ru/?testid=823

Во время беременности распознать аутизм у зародившегося плода невозможно.

Конечно нет. Но, можно расспознать маму или папу, которые являются носителями поломанного гена.

А что это даст? При беременности все равно не узнать возьмёт ли ребёнок этот ген или нет, вроде аутизм ещё до конца не изучен от чего он возникает, всех анализов не переделать к сожалению

Ссылку эту я дала, так как детки уже родились. Почему бы и не сдать этот тест? Тем более, что генетика видна невооружённым глазом. Как я писала выше, многие болезни обратимы, если знать причину поломки гена. Любая поломка гена означает, что какие-то вещества блокируются и не посылаются в органы, либо, наоборот, их больше, чем нужно. От этого можно решать -как поступать дальше, с чем конткретно работать.

у меня нет слов... и разве после этого поверишь, что хоть что-то в этом мире справедливо..((((((((

Если речь о двойне, то ситуация с Дцп почти рядовая. Многоплодеая бер-ть в медицинской классификации — это патология.

Если они сильно недоношены, то и слепота одного из них вполне объяснима.

Есть у этого парня все причины, чтобы сникнуть, увы.

Хватило бы одного Дцп, а тут еще аутизм. ((((

В реабилитацию аутистов на чужом языке я не верю. Это делается для успокоения совести: мол, и туда съездили, не помогло.

Согласна — реабилитация детей с аутизмом должна быть только на родном языке. Если это органика, то медицинские препараты обязательны.

Все анализы до рождения детей невозможно переделать...Увы...Иногда и спустя десяток лет что-то всплыть может...Сил, терпения и огромной надежды в то, что медицина не стоит на месте! Не знаю у кого как, меня только это и спасает.

Знаю, что в Чехию многие везут деток с ДЦП на реабилитацию по системе Войта, чаще всего это Теплице. Подруга с ребенком ездит на реабилитацию вот сюда — https://www.janskelazne.com/ . Она там с другими проблемами, но там много мамочек с детками из России именно с диагнозом ДЦП.
У меня племяшка ребенок-инвалид, вот список центров которые мы с ее мамой когда-то нашли с прицелом на реабилитацию при необходимости, но в результате нашли «своего доктора» и санаторий поближе к дому.
МЦ “Сакура” (Челябинск)
“Пойду сам” (Самара)
ФОЦ “Адели-Пенза”
“Здоровое детство” (Екатеринбург)
Москва http://www.medcentr-moskovia.ru/departaments/518-otdelenie-detskoy-reabilitatsii/
Племянница наблюдается постоянно в Питере в Институте мозга им.Бехтеревой http://www.ihb.spb.ru/, пока что там нашли лучший спектр услуг и врачей, которые заинтересованы в своей работе. Ездят туда два раза в год минимум на 20 дней. Процедуры частично оплачивает гос-во (у племяшки оформлена инвалидность).
По отзывам, что я читала по реабилитациям, самое действенное и эффективное по ДЦП и лечебной физкультуре — Китай, но там реально от рассвета до заката процедуры и ценник не гуманный.

Благодарю, не зря запросила тут я, как всегда все толково и пооезно. Спасибо.

Здесь: www.motylek.org

Centrum dennich sluzeb o dite se zdravotnim postizenim.

http://www.iporadna.cz/telo/vsechnyodpovedi.php?question%5Bquestid%5D=14735

Статья, может пригодится : http://specialtranslations.ru/sign-language-blind-autism/

Рита, спасибо.

Вот ещё, самый лучший, живой, информативный форум для родителей с детками с РАС: https://m.facebook.com/groups/304041293133026

И я согласна с реабилитацией РАС на родном языке, более того психолог на чужом языке, даже если владеешь им и то под вопросом. Когда дети не с рождения билингвы. Вот только. РАС для родителей «цветочки» как такой анти бонус ко всему. Главное ДЦП и потеря зрения, а еще и слуха. Дети не близнецы и двойняшки, могу ошибаться разница год или два.

Возможно повреждены пару генов. Нужно бы сделать генетические тесты, так как некоторые генетические заболевания можно остановить. Если ребёнок говорит преимущественно по русски, то и диагноз практически не возможно поставить. Нам психиатр, наконец-то, решилась вчера поставить, исходя из понимания того, как здесь тяжело со спец.школами, лечением и тд и тп- диагноз атипичный аутизм. С термином — депрессия на фоне органического повреждения мозга, не понятно было ни СПЦ, ни ППП- куда ребёнка устраивать. А сейчас сразу с сентября с этой справкой можно в спец.класс.

Тогда тем более не понятно. После первого ребенка с ДЦП вторые роды нужно было выбирать путем ПКС. Как мог ДЦП повториться?
Вот повтор РАС, увы, уже не редкость(

Оля, я получаю только ту информацию, которую мне дают. Никаких вопросов, а тем более в коюче как это могли допустить я не задам даже близким, не то что малознакомым людям. И что это мне даст знание как это допустили, еще и внушить людям чувмьво вины ко всему, что они ее и так чувствуют. Так, что не для меня ввинчиваться в эту тему.

Забавная ситуация. Попенять на генетику и судьбу — чего бы и нет, а трезво посмотреть на причины — игры в благородство.
Я не играю в такие игры. Подруг с детьми-особятами реально много.
Тебя никто не вынуждает лезть к родителям с распросами, но сына-то спросить можно, он наверняка знает больше?
Чтобы советовать какие-то реацентры, нужно понимать причины.

За игру в благородство как оценочное суждение предупреждаю тебя серьезно быть аккуратней. За укоры и указания, кого и что сее спросить предупреждать бесполезно. В этом ты. Поэтому, если тебе нечего по делу, ты абсолбтно свободна. От меня.

Я-то как раз могу по делу, но после такой агрессии не буду.

Мне кажется, просто не смогли продетифицировать первичный диагноз, так как на лицо прогрессирующее генетическое заболевание, с различными метаболическими нарушениями. При ДПЦ никакой прогрессии не наблюдается. Это детская форма (инфантильная) какой-то наследственной генетики. У моих, например, скорее всего ювенильная форма. Кстати, миллион болезней генетических имеют взрослую форму, то есть манифестируют уже во взрослом возрасте. Никто и ни в чём не виноват. Сейчас не об этом нужно думать, а процесс остановить.

Какой процесс остановить, Рит? Дцп? Шутишь?

А если это не ДЦП? При ДЦП потом постепенно не ухудшается зрение и слух.

При ДЦП не бывает прогрессии. Знаешь сколько болезней существует, напоминающих симтоматику ДЦП.

Рита, я думаю, основной диагноз стоит верно. Вопрос в причинах. Они определяют какая реабилитация нужна.

Оля, поверь, очень многие инфантильные формы генетических заболеваний замаскированы под ДЦП. Вот тебе и причина- у двоих деток сразу, а потом ещё и зрение, а потом ещё и РАС. Прогрессирование.

Рит, я — не врач, спорить не могу просто. Одно знаю точно, что ДЦП — не наследственное заболевание.

ДЦП нет. Но тут прям видно, что что-то другое. Снаряд в одну и ту же воронку падает только в случае генетики.

http://www.perfect-magazine.ru/54/58_diagnoz-dcp-obratites-k-genetiku.php

Продефферентировать*

на синдром арта на проверяли? это и есть задержка психомоторного развития и потеря зрения и слуха. может по-началу выглядеть как дцп, но это не оно, это генетическое нейродегенеративное заболевание. в том случае родителей не в чем винить наличие синдрома у плода можно установить, как и у любого другого генетического заболевания пунцией околоплодных вод.

Показатели этого синдрома на нижней границе, врачи говорят, что может и он, но диагноз ДЦП не снимают. Остальную информацию не знаю. Спасибо Алмер.

они могут быть мозаики по арту, что лучше по прогнозам чем классический синдром, но не намного. в чехии и окрестностях есть опыт поддержания в хорошем состоянии детей с нейродегенеративными заболеваниями в вот этом центре:

https://en.adelicenter.eu/about-us/about-adeli-medical-center/

Спасибо, видимо оно так и есть. Говорили, я в пересказе и на слух могла и недопонять. Сын все время говорит об этих детках. И страшные такие рассказы, что и вопросы то не задашь.

Очень страшно, очень жалко... Моя мама всю жизнь проработала в детском психоневрологическом диспансере.

По Чехии не посоветую, но могу сказать, детям необходимо длительное прибывания в подобных учреждениях, т.к. они там под постоянным присмотром врачей, с индивидуальным лечением, плюс в коллективе детей, где по мимо лечения проходит и их обучение и даже что-то типа кружков.

Удачи и сил родителям

Спасибо большое.

Тут эти реабилитационные центры с четкой специализацией, аутизм как диагноз будет противопоказанием для направления в профилакторий для детей с нарушением слуха или зрения. Развивающая среда хорошая в садиках, там устраивают программу специальную для таких деток, узнавайте в этом направлении, если семья собирается сюда переезжать. Вот, пример такого садика.

Спасибо, я все передала, там родители в теме. А я как ретранслятор через наше сообщество. Скорее техническая функция. Вникать и ничем не помочь не умею. Поэтому не вникая, я выполняю просьбу старшего сына.

Клиника в Киеве, пусть родители почитают. Там реально помогают, при самых сложных диагнозах.

Этот садик скорее общеразвивающий для детей с небольшими особенностями развития. Не со сложными диагнозами. И он частный. В данном случае, мне кажется лучше смотреть в сторону садиков Aloyse Klara. Но там нужен четкий диагноз.

Нет, в том, что я дала ссылку, разные группы. Есть как раз и дети с комбинированными нарушениями, отдельная группа. Доплата за кружки, реабилитацию, питание опциональное, не такая большая.

Я знаю этот садик. Просто, на мой взгляд, для данного случая нужен более узкопрофильный детский сад. Например: http://www.aklar.cz/materska-skola.

А так, решать конечно, родителям.

http://www.kopylov.ru &mdash — посмотрите вот этот сайт. Это не традиционная медицина — уникальная методика болевого воздействия. Мне про этого доктора лет 8 назад говорила одна знакомая, сыну ее подруги этот доктор очень помог при сильнейшем дерматозе, но ДЦП — фактически главная его специализация.

Очень хороший специальный педагогический центр и специализированный детский садик, между станциями метро Кобылисы и Ладви в Праге. Там как раз успешно занимаются с детьми, у которых сочетание разных проблем, физического и ментального плана. Пусть попробуют туда обратиться родители или их друзья. Там работают энтузиасты в хорошем смысле этого слова. Если детки не совсем подойдут по их профилю, то подскажут, к кому и куда обратиться. Кстати, у детей с синдромом Дауна часто бывает и РАС в придачу.

APLA тоже рекомендую, пока у нас с ними положительный опыт.

Евгения, спасибо. Если бы они пррсили моего совета, то я бы из оставила в России. Отдельно ДЦП, отдельно РАС, вывоз и все чужое, начиная от языка, дискомфорта мамы, самих деток, которые тревожны и так. За все отклики спасибо, я очень признательна, расчитывала на форум как обычно, опираясь на свой положительный опыт здесь. Это единственное место виртуальное, где я прошу советов. И то большинство уже в жизни из форумчан.

Ну, это решение семьи. Реабилитация ДЦПшных детей здесь сильная, может, поэтому решились на переезд. Знакомые москвичи регулярно возили дочку несколько лет и не один раз в год на реабилитацию в Чехию, очень хорошие результаты. А по РАС здесь есть русскоязычный АВА терапевт Катрин Телин, вы наверняка о нем слышали,

сколько лет детям? какие отставания в развитии у них? есть ли спастика, как умственное развитие, ходят ли, говорят ли и т.д. Нам тоже ДЦП ставили...чесслово...

-

в Теплице точно есть подобная реабилитация... знакомая девочка там живет и своего сына тоже водит (он ДЦП имеет). Могу дать контакт.

Аутизм... открывают все, что написано на сайтах по Доману — диета +упражнения, берут няньку и работают....Он как раз специализируется на этом.... на моих глазах мальчишка аутист через год — мама бросила работу и занималась каждый день (мама взяла ответственность за ребенка на себя, а не переложила на врачей и чудо-таблетки) превратился в обычного мальчишку.... ее видео есть в интернете, кстати. Потому: 1. Если дцп, в зависимости от формы, можно помочь 2. Если аутизм — тоже самое 3. Если генетика — надо знать какая. А потом уже делать выводы. Может, папа там ни при чем? или мама? Потому говорить о том, что несовместимы можно тогда, когда есть ген анализ.

И еще — маму в этой ситуации надо поддерживать как можно сильнее... все на ее плечах...папы обчно охают и все...ну денег дадут — не все, конечно, ну даже пару дней побудут...но мама несет все бремя... это тяжело, правда....

Подписываюсь под каждым словом.

Аутизм огранического происхождения лечится только медикаментозно или с устранением причины органики. Могу тоже отснять видео до таблетки и после. А так да, ДЦП они всем готовы поставить. Даже нам пытались. Пока я не принесла видео доказательства, как дочь плавала, бегала и каталась на коньках. А также образцы подчерка в 4 и 5 классе. До манифестации болезни — калиграфия, после кардиограмма...

Юля, спасибо! Я выйду на связь, отведешь 1.6 и потом встретимся. Обнимаю

Девочки, спасибо! Несмотря на тяжелую ситуацию в семье, мама и папа совместно решают все, папа максимально вовлечен, а мама там не оставлена ни материально, ни физически. Спасибо за советы от людей, знающих не от знакомых и не от сидения на форумах много полезной информации. Для тех кто увидел агрессию, ее нет, есть реакция недоумения жесткая, когда на потребу и любопытство, а также развеивание скуки я должна допытывать сына, который будет пытать раненных родителей, чтобы кто-то зависающий в любом вопросе снова нашел ответы и бесконечно делал никому не нужные выводы. Я не считаю мнение вопрошающей экспертным. И прошу Олю не писать, раз трудно останавливаться и сдерживать себя в оценках форумчан, в этом случае меня. Я здесь участвую технически, ретранслируя полезные ссылки. Остальные рассуждения считаю полезными для многих злесь. Те же родители просто хотели получить контакты и ссылки. Все будут изучать, с учетом консультаций своих врачей из РФ, а также вашших полезных советов. Спасибо большое!

Наташа, тебя несет))) удачи тебе)

Моя информация, кстати, да, от друзей с форумов, да, от точно таких же, искомых тобой родителей-особят, то есть из первых рук. Никаких фантазий: я спрашиваю у них — они называют адреса/фамилии.

Так что спрашивая информацию на форуме, объявлять другие форумы второсортными не стоит) этот форум, кстати, мигрантский, ты же обесцениваешь форумы мамские, где все вопросы крутятся вокруг детей.

Ну да ладно) Еще раз большой тебе удачи)

Не Чехия и не РФ, но так чтобы информация о одном месте.

Подруге ДЦПшную дочь поставили на ноги вот в этом реабилитационном центре.

http://www.reha.lviv.ua/index.php?id=1&L=3

Само собой дома тоже массажи, упражнения. В РЦ проходиди лечение раз в год в течение 6-7 лет.