Новости от Лены с Ксюшей

Девочки, хочу поделиться новостями от Лены и Ксюшеньки. Пятого числа они прилетели в Лондон — на следующий день на консультацию — доктор отправил Ксюшу на отдых на 4 недели, так как понять, какие результаты дало лечение можно по истечении этого срока. но сказал, что если вдруг болезнь вернется он пока не знает что делать. Лена конечно расстроилась. И продолжила переписку с Америкой. До субботы пробыли в Лондоне а в субботу прилетели в Москву. Лена говорит, что дни в ожидании пролетают быстро- забот очень много, дел накопилось за год достаточно. Продолжают переписку с техасской клиникой. Они готовы пригласить на консультацию — сейчас обсуждаются детали. 


Всем огромный привет!

Ankoshka · 18 ноября 2013, 19:11
898
Чтобы оставить комментарий, нужно войти или зарегистрироваться

спасибо,что пишешь как у них дела! хочется следить ,!

Показать все

Я знала про Лондон, но потом их не беспокоила. Лене с КсЮ большущий привет!!!

Анюта, ты умничка! Уточни, пожалуйста про   иhttps://mamaguru.cz/21835.

Показать все

Да конечно расстроилась, прошло промедление стоило увеличением опухали. Я очень почему то на Штаты надеюсь. Хотя все говорят что в Израиль нужно обращаться, там большое кол-во излечившихся. Ну думаю Лене виднее, она очень настойчивая мамочка! Дай Бог сил и здоровья!

Показать все

Вот новости от Лены из группы в одноклассниках:

 К сожалению, не очень спокойные новости по поводу планов дальнейшего лечения. Наш доктор в некоторой растерянности. Он открыто сказал, что вероятность возвращения болезни к сожалению очень велика и также честно сказал, что как это предупредить он затрудняется сказать. К сожалению, проверенных практикой препаратов для лечения нашего заболевания очень мало. Но пока мы были в Праге я не прекращала поиски, не прекращала читать статьи, отчеты об исследованиях и просто истории отдельных людей и детей, столкнувшихся с проблемой онкологии. Я нашла в Америке две клиники, которые считаются самыми передовыми и в которых очень много новых методик, новых препаратов и новейшего оборудования для лечения рака. Первая клиника, которую я нашла и про которую услышала от одной знакомой — это клиника в Техасе MD Anderson — у этой клиники есть целое огромное подразделение по лечению опухолей головного мозга — суперсовременное операционное оборудование — и потрясающие результаты. Там есть наверное все что нужно при лечении таких заболеваний как опухоль мозга — из того что я узнала об этом заболевании на протяжении всего периода нашего лечения на мой взгляд это так — причем все это в одной клинике территориально очень близко друг к другу — и это очень важно. Другая клиника, которую мне посоветовали посмотреть — причем очень настойчиво это Слоун Кеттеринг Центр. Я сначала никак не могла найти время чтобы посмотреть что есть в этой клинике, но когда мне еще раз очень настоятельно рекомендовали обратить мое внимание на эту клинику, я была очень удивлена тому, насколько инновационные методики они используют — ничего подобного нигде больше в мире не проводят. И если я могу уже как-то анализировать и делать какие-то выводы, то на мой взгляд то что они делают должно давать очень хорошие результаты. Я отправила запрос в Техас еще находясь в Праге и они предложили нам консультацию — в отличие от европейских клиник здесь не принято давать рекомендации не увидев пациента и не обследовав его хотя бы минимально. Если честно когда я ждала ответа я сильно волновалась — потому что понимала, что это та клиника, которая действительно может дать нам совершенно новые возможности и даже приглашение на консультацию это большая удача. Поэтому когда получила положительный ответ очень обрадовалась.

Показать все

Дополняю: 

Конечно, после разговора с нашим доктором в Лондоне я поняла, что поездка на эту консультации в текущей ситуации просто необходима. Слова нашего доктора меня очень встревожили и хоть он и отправил нас на отдых я чувствую что просто не могу спокойно отдыхать в такой ситуации. Я думаю, что нам необходимо поехать на эту консультацию, потому что если мы этого не сделаем, то это может быть очень большой ошибкой. Клиника просит по приезду внести депозит в размере 23100 долл. И мне очень неудобно снова просить о помощи, но другого выбора нет. Нам нужно открывать новый сбор. Также в Техасе нам не предоставят бесплатное жилье — если нам повезет нас разместят в доме Рональда Макдональда — это стот 25долл в сутки — это общежитие, я очень надеюсь, что там будут места — заранее они никому не придерживают их. Нам опять нужна ваша помощь! Я в ближайшее время посмотрю что у меня осталось на счетах по моим ощущениям это около 4-5 тыс долл., но в ближайшее время я выложу эту информацию в отчетах. И моя задача, которую я до сих пор откладывала на долгое «потом» это наладить работу сайта — с тех пор как там поменяли платформу я никак не могу выбрать время чтобы сесть и спокойно разобраться как это работает и нужно отладить и восстановить всю историю. Но дальше откладывать уже некуда я обязательно сделаю это в ближайшие дни. Если у кого-то есть время и желание помочь мне в этом я буду очень благодарна. Я хочу попробовать обратиться на различные форумы. И пока я в Москве попросить помощь у церквей в нашем районе. По поводу благотворительных фондов — как только у нас будут конкретные рекомендации можно будет обратиться в фонды, хотя я попробую сделать это уже сейчас, но вероятность оказания помощи с их стороны очень мала, к сожалению. Но если у кого есть информация — буду очень благодарна. Спасибо Вам всем огромное за то что Вы с нами!

( Лена Романова) 

Показать все

От Лены: 

Показать все

От Лены: - доктор на консультации сказал что настроен на хирургию и даже назначил нам консультацию хирурга сразу после МРТ. 

Показать все

Последние новости из группы: 

Друзья, мы уже в Хьюстоне. Благодаря людям, которые нас поддерживают нам предложили помочь с получением виз и все удалось. Имя на руках паспорта с визами я все еще думала и все же решила ехать в Хьюстон. Времени прошло уже достаточно много и нужно делать МРТ и думать что делать дальше к сожалению, при нашем диагнозе достаточно мала вероятность того, что предыдущего лечения будет достаточно. Опухоль после двух радиотерапий снова становилась преградой для нашего возвращения к нормальной жизни — сейчас бездействие может быть слишком опасно — ведь три радиотерапии это уже абсолютно предел того, что может выдержать организм — считается что максимум одна может быть, а у Ксюши их уже проведено 3, поэтому у нас мало резервов и нужно действовать очень правильно. 

В Хьюстонском центре огромный центр по лечению опухолей мозга и тот опыт, что они имеют и те новейшие методики, что применяют и оборудование, аппаратура абсолютно уникальны. Такого нет больше нигде кроме как в Америке и большая часть этих новейших методик практикуется только в этом центре — что не маловажно они по этим методикам имеют и патенты и имеют достаточный опыт их применения знают как это делать так, чтобы избежать опасных осложнений. Сейчас когда мы приехали и я посетила центр я очень рада, что мы все же собрались и не отказались от этой поездки, не испугались — хотя было очень много волнений. Я упросила чтобы нам в индивидуальном порядке — пока без депозита сделали МРТ — потому что уже время. Мне пока не сказали стоимость, но я опасаюсь что на это уйдут все средства, что у нас сейчас есть. Впереди еще анализ операционного материала по уникальной методике этого центра (они исследуют по большему числу маркеров и ген мутаций чем даже в Европе, анализ на чувствительность к применяемым в центре таргетным агентам)- это очень важный анализ, который стоит от 2 до 3 тыс долларов. 

После МРТ необходимо внести оставшуюся часть депозита, который клиника запросила (сумма 23100 долл) и что еще тоже очень важно, что здесь в случае даже экстренной ситуации пока не внесешь оплату медицинскую помощь не окажут. Поэтому конечно достаточно тревожно. Я очень прошу вас, друзья, пожалуйста, распространите информацию насколько вы это можете сделать — чтобы как можно больше людей, которые могут и хотят помочь могли узнать — ведь даже маленькие суммы, сложенные одна к другой становятся тем средством, которое поможет нам спасти жизнь моей маленькой дочки.

 Пожалуйста, давайте соберемся все вместе! Нам так нужна ваша поддержка! Ксюшенька уже так хочет просто жить как обычная девочка! Она мечтает ходить в садик, пойти потом в Анину и Темину школу. Приехав сюда у меня есть ощущение что мы находимся в нужном месте. Я встретила здесь еще две русские семьи — и они очень довольны оказанной помощью. Я верю что мою дочку здесь смогут вылечить. Пожалуйста, помогите нам!



Показать все

Из группы в ФБ.  «Друзья, очень нужно сделать новую листовку на обследование в Хьюстоне! Я очень надеюсь на эту клинику. Пожалуйста, отзовитесь кто умеет у кого есть время! Очень жду вашей помощи!» 

Показать все

Девочки! Большая просьба от Лены, она просит разместить в интернете где можно вот эту листовку (ее можно скачать здесь https://picasaweb.google.com/107161977461892746537/82013 ). Лена может выйти только с телефона в интернет и там очень плохая связь :(, поэтому тем кто откликнется большая просьба помочь! Спасибо!

Показать все

Последние новости от Ксюши и Лены,  Лена сказала, что на этой неделе в долг Ксюше сделали МРТ. В среду на консультации с нейрохирургом оказалось, что есть новый очаг, который быстро растет и находится в труднодоступном месте. Консультация была  с утра, поэтому дальнейшие шаги по лечению еще не ясны. Также Лена еще не знает сумму счетов за консультации и анализы.... Все, кто может принять участие в новом сборе, и у кого есть аккаунт на Facebook пожалуйста примите участие, и сделайте репост нашего с Леной мероприятия

https://www.facebook.com/events/186514791552895/?ref_dashboard_filter=calendar&source=1

В прошлый сбор нам удалось собрать на FB больше ста тыс, помимо перепостов, я писала личные просьбы всем, кого знаю. В этот раз нужна большАя аудитория. Помощь, пожалуйста! 

Показать все

Обращение Лены.

Дорогие друзья, новости, к сожалению не очень хорошие. Результаты обследования оказались даже хуже чем я даже могла себе представить. Пока мы облучали два образования в боковых желудочках мозга, незамеченный на предыдущем МРТ, очаг, расположенный очень глубоко и в очень трудном месте, увеличился в несколько раз и достиг уже серьезных размеров. Местоположение очага очень опять очень сложное для операции и хирург на данный момент не считает необходимым его удалять, на радиотерапию мы уже исчерпали все возможные для организма дозы. Доктор предложил нам новую схему химиотерапии. Задача сейчас даже не столько уменьшить опухоль а продержаться какое-то время чтобы мы смогли применять более агрессивные схемы лечения, которые сейчас после столь короткого времени после радиотерапии нам недоступны — иначе могут быть очень тяжелые последствия. А также я буду продолжать поиски, но нам очень нужна ваша помощь!!!

Показать все

Вход

Email


Пароль


Нет учетной записи? → Создать аккаунт очень легко
Забыли пароль? → Восстановите доступ