номер тел есть мамы этой девочки, я бы передала кое-что.

Написала в личку

A chto eto za centr? Pochemu ne motol?

ссылка сайт центра. Это один из самых ведущих европейских центров, который занимается детской онкологией, там используют высокоэффективные и современные методы лечения онкологических заболеваний у детей. Протонная терапия гораздо лучше и эффективней химиотерапии, так как протонный пучок лучей проходит сквозь здоровую ткань, прицельно поражая больные клетки, при этом не нанося вреда остальному организму. Вот поэтому не мотол(я там своего ребенка точно бы лечить не стала.). Все таки у Ксюши анапластическая эпендимома, а не простуда....

Не совсем так. Протонную терапию нельзя сравнивать с химиотерапией - это разные методы лечения, применяемые при разных опухолевых заболеваниях по-разному.

И показана протонная терапия не всегда.

Но, действительно, при некоторых заболеваниях она даёт наилучшие результаты.

как связаться с мамой? Я бы хотела погулять с ними и пообщаться, может и дети бы подружились.

Ответила в личку

дочу на мотоле вылечили, поэтому спросила...

Спасибо за информацию...а как долго девочка будет в Праге?

Просто у меня от Мотола одни негативные впечатления и воспоминания:(

Они будут здесь два месяца, ровно на столько рассчитан курс

Написала в личку

Dobryj den,mozhno i mne nomer na mamu Ksjushe...xotelos by pomoch devochke.

Ответила

Не увидела возраст девочки.есть прикольные настольные игры вне возраста,в принципе.дам поиграть,мб ктото согласится заехать за ними на ческоморавску?или могу принести лично както,буллвка в моем районе

Я могу к вам заехать, я на чешскоморавской работаю. Ксюше 4 годика

ага, так давайте свяжемся? мой номер, например, 773621706

Можем дать какие-то книги почитать! Передадим раскраски с карандашами/фломастерами.

Я завтра постараюсь попасть к Ксюше в больницу, надеюсь успею до конца приемных часов. Спрошу что она больше любит читать(слушать). Рисовать точно любит:) с вами нам надо как то встретиться, я вам отдам то, что обещала:)

Тоже рады помочь! И погуляем с радостью, и поделимся всем, что ей будет интересно.

Anja, kakaja vy molodec, chto pomogaete detjam! Ja perechislju na schet svoj vklad na lechenie Ksjushi. Mogu predlozhit svozit ih v zoopark v prage. Dumaju, chto Ksjushe tochno tam ponravitsja i polozhitelnye vpechatlenija garantirovany. Vot tolko ne znaju, esli jeto budet ne tjazhelo dlja devochki. Mozhete uznat? Dazhe ne znaju, chto eshe predlozhit...detej rovesnikov net, dlja 4h letnej devochki igrushek i knizhek tozhe net...

Девочки, всем спасибо за отзывы! Попозже отвечу всем, кто написал в личку и тут, сейчас убегаю. Кстати, Лена написала вчера вечером "Аня, мы завтра утром вылетаем обратно в Лондон - решили убирать катетор там, где его поставили - здесь в местной клинике они не очень хорошо знакомы с тем, что нам там поставили. В субботу вечером должны вернуться))) Надеюсь, все пройдет хорошо."

Так что до субботы связь с Леной по е маилу

Аня, напишите, пожалуйста, и мне контакты Елены

И мы готовы подружиться и помочь, чем сможем.

Доченька с радостью хочет поддержать девочку и подарить ей игрушку.

Мы готовы погулять или куда-то на выставку сводить ...

Девочки, вроде всем в личку ответила. Если кого то пропустила-напишите пожалуйста. Я сейчас вся на взводе, на одноклассниках была размещена такая же просьба о помощи. И пока меня весь день не было в сети, один крайне ушлый...в общем один человек решил нажится на чужом горе. И сказал, что деньги можно передавать через него. Мол он с Леной уже связался и договорился о встрече. Хотя ему я Ленины координаты не давала, и позвонить ей сегодня от никак не мог, так как они сейчас в Лондоне. А девочки чуть не отдали ему деньги!... Я вовремя успела написать... Но меня трясет до сих пор... Поэтому если кому не ответила, прошу прошения, совсем сейчас плохо соображаю:(

Пожалуйста, везде напишите- чтобы остерегались мошенников, и средства напрямую передавали. Придумайте какое-нить кодовое слово, как пароль.

Дочка выбрала игрушку, готова познакомиться с Ксюшей, поддержать.

P$ передала информацию мужу на работу, обещали финансово помочь.

Я уже написала. Сейчас на одноклассниках пересматривала личные сообщения, и вдруг среди них вижу фото этого урода! Переписка двухнедельной давности! Думаю, как же так, я не могла с ним до этого общаться! Захожу, читаю и понимаю, что да, общалась с таим человеком, но на тот момент у него в профиле было другое фото и совсем другое имя!!!! Тогда его звали Самир!!! Он меня дня три задалбывал предложениями куда нибудь с ним сходить. Потом увидел мое объявление о том, что я продаю три блока сигарет и давай опять писать, мол давай встретимся, я у тебя куплю сигареты. А теперь у него другое имя, его зовут Абдулл, он поменял фото и решил развести людей на эмоции. Я просто в ярости! Искренне считаю, что такие поступки не должны оставаться безнаказанными

Новости от Лены:"Нам вчера все успешно удалили - сегодня вечером обратно в Прагу. Ксюня немножко правда простыла - или оклиматизация - немножечко сопельки, возможно, в воскреенье нужно будет ее погреть - не выходить никуда -но, посмотрю,как она себя будет чувствовать - сегодня уже получше чем вчера, так что надеюсь, скоро совсем пройдет)))"

Кто с машиной, Лена сегодня переезжает на новую квартиру, адрес у меня есть. Надо отвести им пастельные, посуду ( я все купила-сложила)

У них там вообще ничего нет, кроме мебели.

Может кто продуктов подкупит, всякие книги, игрушки.

Марина

776643 680

Пожалуйста, прикрепите тему!!!

Девочки, ну есть же машины у многих, помогите.

если завтра не поздно - могу после 16-00 помочь

Спасибо, муж увез все автобусом.

Если хотите помочь- уточните у Лены, что им ещё нужно.

Лечение у них начнётся в среду-четверг, им реально тут одиноко и любая поддержка, прогулка, внимание и доброта нужны.

Только что вернулась от Лены с Ксюшей. Девочки устраиваются в новой просторной квартире. Ксюшка сначала была немного подавлена, не хотела разговаривать и даже подарки смотреть. Но потом оживилась, мы с ней собрали два пазла, пока Лена общалась с мужем Марины, я кормила Ксюшку. Аппетит у малышки хороший!:) сказала мне, что любит лепить из пластилина, собирать пазлы, рисовать и играть с детками. Ей очень нужно общение, девочка не привыкла быть одна, дома у нее осталась сестричка Аня и братик Тема, по которым она очень скучает.

Напишите, пжл, тел и адрес Лены в личку, хочу кое-что передать. Спасибо.

Написала:)

Я вчера с детками ездили к Леночке с Ксюшей, одни положительные эмоции, девочка очень умненькая, игривая- бегали и в прятки играли и из подсобных средств строили домик. В-общем игрушек не хватает ребёнку, обычных игрушек, развивалок. Мама с безумной скромностью и силой духа, Подсказала ей нужные сайты по транспорту, магазинам.



В вскр. едем снова с малышами с красками, книжками, пазлами и фруктами- Ксюша очень любит овощи фрукты и шарики!!! Мы будем украшать комнату :-) :-) :-)

Обычный русский пластилин даже не знаю где купить :( все " умные" попадаются.

Кто хочет с нами- вэлкам!!! Будем рисовать, украшать потолок шарами, устраивать конкурсы и вообще я хочу клоуном ребёнка развлечь :-)

Марина

776643 680

Марин, я попробую достать русский пластилин обычный на этой неделе:) если нет, то ко мне 26 прилетает подруга, она привезет. Еще пазлы малышка собирает очень быстро. Привезла ей две штуки в прошлый раз, так пока мы с Леной разговаривали, она их собрала!:) невероятно смышленая девочка. Мы завтра договорились, что если будет хорошая погода, то пойдем гулять по Праге. Я еще хочу Ксюне небольшую фотосессию устроить. В воскресенье если не буду работать, то с удовольствием к вам присоединюсь:)

У меня есть пластилин, зайдите ко мне, я на Гурке живу.

Завтра могу зайти утром, часов в 9:30-10. Напишите пожалуйста в личку ваш адрес и телефон

ок, пишу

Напишите мне адрес, телефон Лены и Ксюши.

Ответила в личку

Модератор, умоляю, прикрепите тему!!!!!!!!!!!

Сейчас сделает, обещал:)

Сегодня у Ксюши первый сеанс лучевой терапии. Девочки, помолитесь за Ксюшу, кто верующий.

Жду ответа от Лены- как они. Сама не звоню, вдруг отдыхают.
Мы в вскр. были всей семьёй у Ксю- очень хорошо провели время, жаль погода вечером не позволила погулять. Очень благодарны Елене за пледы и фрукты, игры. Светлане с Даней за общение, поддержку, отлично проведенное время с КсЮ.
Я поеду с дочкой в следующие выходные- присоединяйтесь, кто хочет.
Да, у нас огромное количество фото с КсЮ, кто может сделать листовки и помочь со сбором средств- можно сюда писать, или мне simakolbasa@gmail.com, 776643 680
Пожалуйста, остерегайтесь мошенников!!!!!!! Очень много "не людей", наживающихся на чужом горе....
Вся информация есть на официальном сайте Ксюши и в социальных сетях.
ссылка
Сейчас нужно собрать средства на лечение в Протоном Центре- счёт Елена может выслать любому по запросу.
Мамы и папы, пожалуйста, не проходите мимо!
Не бойтесь привлекать друзей и знакомых, обращаться в фирмы и предприятия. 9 пройдут мимо- один поможет- уже огромная помощь девочке.

Марин, я сейчас звонила Лене.... Сегодня не удалось првести лучевую. Процедура болезненна, Ксюня не далась.... Был перерыв в лечении, она отвыкла от боли, от процедур, от того, что надо терпеть. В общем сегодня у нее случилась истерика и положить на процедуру Ксюню не смогли. Если завтра будет то же самое, процедуру прийдется каждый раз делать под наркозом... Лена просила не беспокоить их несколько дней, просила "дни тишины". Им с Ксю надо побыть вдвоем. Лена всех искренне благодарит за помощь и участие в судьбе Ксюни. Как только начнется лучевая, Лена мне напишет. А до этого времени просила не звонить.... Но можно писать на е маил, Лена будет отвечать по мере возможности

Мариш, еще просьба убрать Ленины координаты из общественного доступа. Это как раз для того, чтобы избежать мошенников. Я выше писала историю, когда некий Абдулл собирал деньги, якобы для передаче Лене, мол он с ней созвонился. Хотя телефон Лены я писала только в личные сообщения, и ему контактов не давала

Анюта, я не могу корректировать сообщение- может ты, как автор тему можешь? Или модератора просить.

Но в целом- основная инфо от Лены не скрывается, так что " не люди" могут и там все почерпнуть, к сожалению....

Желаем Лене и Ксю огромной силы и терпения.

Будем молиться и собирать средства.

Я тоже не могу отредактировать. Просьба к модераторам-уберите пожалуйста из Сообщения Марины телефон и емаил Лены.

Дело в том, что пражский номер изначально был известен только мне, поэтому я сразу поняла, что человек никак не мог связаться с Леной. К тому же на тот момент они с Ксю были в Лондоне.

Девочки, милые, еще один момент. Многие из вас передают деньги и вещи для Лены и Ксю через меня. Все, что вы передаете, ОБЯЗАТЕЛЬНО попадет к девочкам. Но это не значит, что если вы сегодня мне дали вещи или деньги, то завтра же я их передам. Я работаю обычно до восьми вечера, добираться до Лены мне около часа, а Ксю ложится спать в 9. Поэтому в будни я заезжаю к Лене только тогда, когда заканчиваю работу не позже семи(а это не всегда получается). Я собиралась к девочкам на этих выходных, заодно с Мариной хотела встретится у них, но почувствовала себя плохо. А ехать больной к ребенку, у которого иммунитет на нуле я считаю недопустимым. Все, что я собрала за прошлую неделю(деньги и вещи) я передам Лене, когда закончатся "дни тишины", о которых я написала выше. Я в жизни не взяла ни копейки себе из тех денег, которые собираются на лечение деток. Так что не бойтесь, все до кроны я передам Лене.

Аня, если это реакция на мой сегодняшний звонок, то никак не хотела Вас обидеть. Извините, но о Вашей болезни я никак не могла знать... просто позвонила узнать, что изменило Ваши планы... все логично, как мне кажется. Спасибо за Вашу работу и помощь детям!

Нет-нет, это реакция не на ваш звонок. В нашей с вами ситуации все логично:) это реакция на истеричный звонок одной девушки в час ночи. Ну я вам в личке написала)

Постараюсь максимально помочь в сборе средств.

Девчата, держите, пожалуйста, в курсе как проходит лечение и как настроение у Елены и Ксюшеньки.

Я обязательно буду писать тут все свежие новости.

Спасибо. Я нашла на сайте, ее мама пишет новости.

Кстати, по первому каналу показывали передачу "Добро 5541", там есть сюжет о Ксю, когда они с Леной находились в клинике Харли стрит. ссылка С 4 минуты Лена и Ксю. Их показывают всего несколько секунд и конкретно об их истории ничего не говорят. Я просто хочу чтобы на девочек посмотрели те, кто лично с ними не общался. Они обе такие солнечные!

Спасибо всем не равнодушным и отзывчивым!!! Это огромное счастье, что вы есть, спасибо!

Эту неделю, Леночку и КсЮ не трогаем ни звонками ни сообщениями- им очень тяжело. Серьёзные процедуры, настрой и покой нужен.

Если хотите помочь и поддержать- вся информация есть на официальном сайте.

Добавьте фото, кто умеет в тему- я пришлю в почту.

Я могу добавить, пришли мне ваши последние фотки ankowka@mail.ru

Аня, отправила

Только что получила от Лены смс "У нас все прошло успешно! Если сегодня сможешь, то приезжай в гости". Договорились, что я приеду к шести часам:) вечером напишу новости! Еще раз спасибо всем неравнодушным!

Удачи!

вот немного фото Ксюши с выходных
ссылка
ссылка
ссылка

Вот недавно только приехала от девочек:) Ксю сегодня молодец, легла на процедуру сама, даже не пришлось долго уговаривать. Настроилась наша девочка на лечение и выздоровление! Маленький боец. Я если честно не представляю, как она выдерживает лежать неподвижно десять минут с плотно прижатой к лицу маской. Маска прижимается в плотную, как бы вдавливая в лицо. Это очень больно, а нужно лежать не шевелясь совсем. Но Ксюшка молодец! Сказала, что больше не будет вырываться и будет слушать врачей. Про врачей сказала мне шепотом, что есть "добрый дядя доктор, который что-то говорит, но ничего не понятно. А есть злой дядя доктор, который ничего не говорит, а просто колит в попу уколы". Но обещала быть послушной, хочет быстрее выздороветь и вернутся к папе, Ане и Теме. Мы сегодня с Ксю долго лепили фигурки из пластилина(за пластилин огромное спасибо Наталье!), много всего лепили, у Ксюни хорошо получается))))

Ксюша по секрету сказала, что хочет конструктор(типа лего). У них был, но остался в Лондоне. Может у кого-то есть и детки уже не играют? Мы бы взяли на время:)

Еще Ксюша большая модница, больше всего любит менять шапочки. Оно и понятно, после облучения волосики у нее не растут... Так что если вдруг у кого то остались шапочки, то можно передать их Ксю.

В следующий раз поеду к девочкам в четверг или субботу.

Добрый день, напишите в личку, как с вами связаться можно. Спасибо.

Ответила

Хотела бы передать книгу.

Написала в личку

фото Ксюни

Анюта, конструктор мы привезем в вскр. Сбб опять обещают дожди, а мы погулять хотим.

Ещё сегодня купила много фетра- будем делать цветочки и бабочки с КсЮ.

здорово! Ксюня так любит что нибудь делать своими руками =) Я скорее всего поеду к девочкам в субботу, отвезу подаки и денюжку, собранные за неделю. Думала может быть Ксюше будет интересно сходить в музей игрушек, но раз будут дожди.... эх, может есть у кого машина и свободное время в субботу?

Аня, у нас машина будет через неделю только- не быстро тут ремонт происходит.

Как только будем с колесами- конечно сразу будем на подхвате.

Вчера муж был у них, реанимировал комп, Лена всех благодарит и очень конечно ждёт финансовой помощи..........подключила Екб сайт и знакомых....

мы с твоим мужем вчера как раз вместе пришли))) У меня впринципе есть машина, но я как то боюсь на ней ездить О_о Раньше ездила на старом дизельном хюндае, он был маленький и медленный. потом долгое воемя вообще не водила. сейчас села снова за руль, лексус хоть и 2000ого года, да только он мне после хюндая кажется реактивной ракетой((( Так что сама езжу, а вот возить детей я пока как то боюсь. и седачки нет...

на счет финансовой помощи, яч завтра напишу весь свой волонтерский опыт - как мы обычно собираем деньги, кого привлекаем... может какой то опыт можно будет реализовать и в Праге. я тольо думаю, написать это здесь или отдельным постом?

Отдельным постом!

И с реквизитами у меня вопрос. Написала в личку.

Ань, все знаю, ты умница! Подключать чехов сложно- если кто только с предприятиями знаком, лучше РФ поднимать- там и друзей связей больше, и контакт лучше.

Но в любом случае, используем все по- максимуму.

У меня в РФ никого нет:( я с Казахстана. Астанинские мои девочки волонтеры сейчас разрываются сами, в нашей главной республиканской больнице настал ад. Там не онкоцентр, а какой то конвейер смерти... После плановых прививок огромная смертность... И еще больше онкозаболеваний. Врачи даже не скрывают, что всему виной эти чертовы прививки, но у них есть "план вакцинации", его надо выполнять.... Так что к моим связям в Астане обращаться бессмысленно, тут нужно подключать тех, кто из России. Поэтому я все же отдельным постом напишу подробно на примере истории с Лизочкой как мы все организовывали, какими способами собирали деньги, какие акции проводились, фото выложу для наглядности. Кое что из этого я думаю будет применимо и для Праги, запустим акцию по сбору денег в русскоговорящей среде. Сейчас села писать пост, нашла фото с Лизиных акций и разревелась. Больше года прошло, а легче не стало... Лиза нашей семье стала как родная, мы ее в Питер проводили прямо до самолета, радостную, она нам рукой махала, срывала маску и кричала "я сколо велнусь здоловая!"... а встречали уже спец рейс с белым гробиком.... У Лизы был шанс, но чиновничий произвол и врачебные ошибки свели все на нет... Меня Лена в нашу первую встречу спросила "Ну как там Лиза? вернулись огр с Питера? Все уже наверное позади?". а я сидела молча и не могла сказать, что да, уже ВСЕ позади, совсем все...

Я так рада, что Ксю удалось увезти из России, детки, попавшие на лечение в Европу обычно имеют очень высокие шансы на выздоровление.

Сейчас поеду на Флору, там сяду и допишу пост по сбору денег, дома не могу, начинаю реветь. в общественном месте взять себя в руки будет проще.

Написала в личку

Аня, спасибо за фото.

Ещё должен муж сделать с шариками

Мы купим конструктор Лего. Какой бы это мог быть - с животоными или с девочками-мальчиками?

Ага, Дупло или взрослое Лего?

ох, я как то в конструктрах не очень разбираюсь... Ксюня мне сказала так "В Лондоне у нас с Темой(братик) был конструктор лего для мальчиков. Мы в него играли. Он хороший, но я бы хотела для девочек." Вот как то так...

это важно, если у них есть конструктор, нужно чтоб и этот подходил, они смогут с братиком эти конструкторы соединить в один.

тот констуктор Тема оставил в Лондоне, мальчику, который там проходит лечение

Пожалуйста, внимательно читайте тему- папа со старшими детьми в Москве.

В Пражской квартире только КсЮ и мама Лена, игрушек там только " что знакомые привезут", без разницы какой Лего, главное девичий и на возраст 4-5 лет. Ксюня очень смышленая и не по годам рассудительная....оно и понятно.

Девочки, тонна игрушек не нужна- через два месяца они улетят-ничего с собой не возьмут. Сейчас нужна помощь в лечении, оплате.

Даже 100 крон - им жизнь!

Девочки! Завтра после обеда я буду в районе Флоры, там забираю подарки для Ксю. Если кто-нибудь хочет что-нибудь передать, то можно встретиться где нибудь в том районе, или в центре или в районе Гурки.

Напишите пожалуйста ваш телефон в личку.

ответила

А после обеда- примерно во сколько? Я бы подъехала на Флору.

часа в 2-3, точно пока не знаю

Если там еще в наличии крем, который я хотела забрать, то захватите пожалуйста. Если нет, ничего страшного. Подъеду в любом случае. Где на Флоре? Возле ТЦ?

крем еще в наличии) ага, возле ТЦ

Аня, я совсем забыла, что сегодня никак не смогу. Передам тогда все через Марину.

Ок. Может крем тогда тоже через Марину тебе передам?:)

Было бы отлично!

Напишите, пожалуйста, телефон в личку

Написала

Девочки, сегодня я ориентировочно с 14:15 до 15:00 буду в ТЦ Флора, так что если есть еще желающие то можно встретится там. Потом поеду на Андел. Потом домой на Гурку. В принципе для меня не проблема в течении сегодняшнего дня подъехать куда то на метро, в пределах разумного конечно. Еще завтра у меня вроде бы намечается выходной, поэтому буду свободна после 12:30. Пишите, звоните:) постараюсь встретиться со всеми:) мой номер 773-539-436

Девочки, как и обещала, написала отдельный пост на тему сбора денег для Ксюши ссылка

Спасибо.

Этот пост вселил надежду!!!

Я уверенна, что и мы, объединившись, сможем помочь.



То, что может сделать каждый:

- Написать лично своим друзьям и знакомым, которые реально могут помочь.

- Рассказать в социальной сети с пометкой, что история реальная и вы или лично, или заочно знакомы с ней



Ankoshka, я знаю, что теперь вы не одна (девушки с сайта стали тоже волонтерами для Ксюши)

Может быть написать в посте их координаты? Или комментарием, только выделить жирным текстом.

Девочки, кто нибудь живет в районе качерова? Нужно забрать для Ксю денюжку, но у мая второй день не получается туда попасть... Кто сможет выручить?

Девочки, вчера была у КсЮ ( без детей, приболели).

Рисовали с Ксю , делали заколочки на продажу- сбор. За неделю они прошли 4 процедуры- по словам Лены, да и внешне девочка очень повеселела, чаще улыбается и от души бегает и играет- значит все не зря!!!

Вопрос денег все ещё стоит остро!!!



С дочкой дома сделали двух птичек. Я ещё на этой неделе доделаю резиночки и заколочки- в пятницу предлагаю устроить продажу-сбор. Вопрос ГДЕ? Могу предложить у себя дома, но увы Летняны не всем удобны.

напишите или позвоните в центр иностранцев "Амига", у них в центре своё здание, могут разрешить на их территории провести продажу и сбор средств для девочки. Вот их сайт ссылка

Спасибо, написала.

Пока продаю игрушки- кто сколько может для Ксюши, разбирайте.ссылка

Вышла статья в газете. ссылка

дайте хорошую листовку, мы в конце программы пустим ее - чтобы люди видели и денежку огли перечислить...

Девочки, спасибо всем за участие! СБОР ЗАКРЫТ!!! Счёт в ППЦ оплачен.

Всем нижайший поклон и спасибо от Ксении и Елены!

А как у них дела? Есть положительный сдвиг в здоровье?